みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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兄弟のこと

あしゅ君は4日の水曜日に、お腹を壊して帰ってきたのに、
その日は空手の稽古に行かせました。

次の日の朝、ぐずぐず言ってましたが寝不足かな?と思い
「早く寝ないお前が悪い!」
と学校に行かせたら、38度の熱で呼び出されてしまいました

けっこうスパルタ

6日の金曜日は学校を休ませたら、土砂降りの雨の中
クラスのお友達3人が「早く良くなってね」という手紙を持ってきてくれました

やっとクラスに仲のいい友達ができたね、母はうれしい
でももうすぐクラス替え・・・・。

7日土曜日に学童の集まりがあって、学童に行って来ました。

そこで久しぶりに、保育園から一緒のお友達ママに会うことができました。

そのお友達は、看護婦さんですが専門が違うからか
18トリソミーという病気を知らなかったそうです。

みゆぽん天国に行っちゃったの知らなかったそうで
いっぱい他に人がいるのに、泣いてくれました
ありがとうね

写真見せて、兄弟似てるねって話をしました。

miyu1.jpgash2007.jpg
どうかしら?

あしゅ君が赤ちゃんの頃より、大きくなってからの方が
兄弟よく似ていると思います。

但し、あしゅ君は母似でみゆぽんは父似でした。

18トリソミーを知らない方の為に・・・
18トリソミーの顔の特徴は、眉毛が弓状に濃く
鼻が高くすました感じで
瞳が大きく
頬がふっくらして
口が小さく、顎も小さめです。

みゆの顔は、見事に特徴が全て出ていました

それでも兄弟よく似ていて、とーちゃんそっくりでした。

生まれた次の日、とーちゃんは
「俺はこんな豚鼻じゃない。」と自分とそっくりと言われる
みゆぽんの写真を見ていってた

もし、これから生まれる18トリソミーのタマゴママが
このブログを読んでいたら伝えたい。

貴方の赤ちゃんは、「18トリソミーの子供」ではなく
「18トリソミーという特色が付いてきた」子なの。

きっとかわいいよ~

去年の今頃、既に妊娠している事に気が付いていました。

生理が2~3ヶ月に1度しかなかった為、妊娠何週目か答えが出るまで
結構かかりましたが、去年の今日は妊娠4週でした。

去年の今日は、会社の研修お疲れさん会という事で
ホテルニューオータニで立食パーティーがあって
こんな所でパーティーするのは、最初で最後だ!と思い
いっぱい食べました

その次の日~つわりで苦しみ続ける3ヶ月が始まりました

現在はというと、今週は火曜、水曜とあしゅ君から頂いた
ロタウイルスで会社を休み、まだ苦しんでま~す。

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*Comment

 

あしゅクンもみゆチャンも可愛いお顔立ちですねv-10
きっと美男美女の家系やねv-119
18っ子は似てる特徴もあるけれど、うちもきょうだい同士似てるところあるなぁって思います。

タマゴママさんたちにみゆチャンのブログ見てもらえるといいですね。18っ子は本当にかわいいもんね♪

そして、まとめて記事読みました。みゆチャンのママの苦しい心、想い、すごく響いています。
私も葛藤の日々があるけれど、及ばないと思っています。
強い母でいるのにも限界があるよね。
ママ、本当に頑張っているよ!!

お腹の具合 楽になりますように☆

  • posted by ゆぷたんママ 
  • URL 
  • 2009.03/14 02:40分 
  • [Edit]

かわいい~~~。 

うんうん、似てるね~~。
私が天使のはやとを生んだ時も、
上の子たちに似てるって、最初に思ったことだった。
目を開けたらどんなお顔だったかな、、と思う日々です。

私も、一年生の上の子には、けっこうきびしいかな。
「そこまで言わなくても・・・」と自分で思いながら、
叱ってることが多々あります。。。(反省)

あしゅくんもママも早くよくなりますように。。。
みゆちゃんもそう祈ってるよ、、、、

 

ママさん大丈夫ですかぁお兄たん発信でお兄たんゎもぅょくなったのかな
お大事にして下さいネ
写真のお兄たんママさんそっくり18っ子ゎみんな似てるけどそれでぃてちゃんと家族にも似てるんですょねぇゥチも詩実ゎ旦那似です
  • posted by 岡しず 
  • URL 
  • 2009.03/15 01:39分 
  • [Edit]

似てる!! 

目が似てる!! 
ゥちの母に、みゆママの話をしたの。
そして、みゆぽんも紹介した!

「可愛い子やね~」って…涙出てたよ

愛莉ママとの出会いはあすかママにとって
大切な御縁だと思うよ
 深い深い、つながりだね(*^_^*)

まろんちゃんも大阪、みゆぽんママは?大阪?
いつか、みんなで会いたいですね



メッセージ  書いたから、見てね!!
  • posted by はるママ 
  • URL 
  • 2009.03/15 01:56分 
  • [Edit]

 

うんうん、兄妹似てるね~。
二人とも大きな目がソックリ!

うちは姉妹似てないけど、リンタンはパパと同じ顔してるし、しゅーたんはママの赤ちゃんの時にソックリなの。
18トリソミーの特徴がある顔と言っても、やっぱり親からの遺伝は必ずあるよね。
  • posted by しゅーたんママ 
  • URL 
  • 2009.03/15 12:37分 
  • [Edit]

Re: タイトルなし 

> ゆぷたんのママさん
正直・・・旦那はよく「かっこいいパパねv-345」と言われますが
私はさっぱりv-406です。

母は強しってよく言いますけど、それは副産物ではないかなって思っています。
義母さんが松田聖子がダウン症の母を演じたドラマを見て、海に入水するシーンで
同じ気持ちになった事があると聞いて、こんなに義母さんを強くしたのは
色々辛い事を乗り越えてきたからなんだなぁ~と思いました。

ゆぷたんのママも、大変な事いっぱいあると思うけど、お互い
ぼちぼち行きましょうね~☆


>愛莉ちゃんママ~
実はあしゅ君は一重なんですが、熱を出すと二重になります。
これは意識して二重に変身した時の写真なんです。

今年の花粉は凄いね。息するのも辛い。
鼻かみすぎて、カピカピになっちゃったので
会社では高いローション入りのスペシャルティッシュを使用してます。


>マロンちゃん、
目を開けたらかぁ~、辛いこと思い出させたらごめんねv-404

私はけっこう良くなりました~v-353でも花粉症に
やられまくってます。


>岡しずちゃん
私もあしゅ君も回復したよ~e-256
今度は旦那さんも連れてきてね~e-265
詩実ちゃんに似ている、シャイな旦那さん・・・・私より
ひと回り年下なんだよねe-330会ってみたいなぁ。


>はるママさん、
お母さんに紹介してくれたの、ありがとうe-266
自慢の娘なの、よろしくね。
マロンちゃんも大阪なのか~。はるママは名古屋?
私は横浜のど田舎だよe-454
オフ会やりたいねe-442
今日USJに旅行のパンフレット貰ってきちゃった。


しゅーたんのママさんへ、

そうなんですよ、親からの遺伝はあるんだよって伝えたくって。
アクセス解析をみたら、最近このブログに辿りつく方に
タマゴママかな~というアクセスログを発見したので、悩んでいるなら
助けに慣れればなって思って。


  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.03/16 00:12分 
  • [Edit]

 

あすかママさんこんにちわ~
何度か訪れてたんですが、もしかしてコメント初めてかなぁ~?

18tのタマゴママです。読ませてもらったよ
可愛いですかぁ~楽しみだなぁ♪

18っこの特徴はウチの2人の子ども達とはかけ離れているかも・・
目が細くて小さい、鼻が低い(長女は高いけど)プリプリの唇・・
旦那が、産まれて顔みたら誰の子だぁ~なんて言うかも^^;ゞ
でも、18っこちゃんはみんなキュートで可愛いの会えるのがほんとうに楽しみです
  • posted by hasu 
  • URL 
  • 2009.03/16 14:40分 
  • [Edit]

 

わかる~~!!
確かに、18Tの特徴のある顔とか、ダウン症の顔とか
言われるし、特徴ある顔って言えばそうかもだけど
違いますよね。兄妹そっくりですもん。
うちも、朝日はダウンちゃんの顔なんだろうけど、みんな
私にそっくりって言うし、私も思うし、お兄ちゃんにも
似てたりするし♪♪(゜▽゜*)
みらいもお兄ちゃんにそっくりな寝顔だったし♪
男女の違いはあるけど、みゆちゃんは鼻とか目とかあしゅ君
そっくり!!LO(●´∀`)人(´∀`●)VE!!

どこが18Tの特徴か、どこがダウン症の顔かって事を
気にするより、どこが家族の誰に似てるかって探したほうが
楽しいですよね☆
  • posted by ミナモ 
  • URL 
  • 2009.03/16 23:49分 
  • [Edit]

Re: タイトルなし 

>hasuさん
こんにちは、いらっしゃいv-411

私がこんなのを書いたのも、ぐ~ぐ~ハンドブックという18トリソミーの本の
顔の特徴を描いたイラストが、かわいくなかったからですv-406

18トリソミーの子は、おなかの中で臨月を迎えられるだけでも
きっと神様から物凄~い、使命を託されたんじゃないかなって
思います。(私は宗教家ではありませんv-356

またhasuさんのブログに遊びに行きますね~。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.03/16 23:52分 
  • [Edit]

Re: タイトルなし 

>ミナモさん
朝日ちゃんはミナモさんにそっくりなのねv-411かわいいんだろうなぁ~☆
うちの学童にもダウンちゃんいるけど、朝日ちゃんとは全然ちがった感じだよ。

あんまり大きな声では言えないけど、あしゅ君より顔はみゆの方がかわいかった。

特に18tは短く咲く美しい花の様な命、儚げな命を不安で過すより
かわいい赤ちゃんの誕生を楽しんでもらいたいなぁ~って思うの。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.03/17 00:01分 
  • [Edit]

似てます(●´∀`●)/ 

かなり日が経ってからのコメですいませんm(__)m
本題ですがあしゅクンとみゆちゃん似てます(≧▼≦)
特に目がとっても似てます(●´∀`●)/
本当に丸いですね☆

18tにしても13tにしても本当に認知度は当然ながら低いですよね。。。
私のブログにも書いた気しますがベテラン保健士サンですら初めて13の子見るって言ってましたし(・・;)

でも顔は本当に可愛いですよね♪
みゆちゃんもあすらもたいがいイケてる方だと思います☆もちろんあしゅクンもらがもこのまま行けば間違いなくイケメンですよね(笑)って親バカすぎますね。。。(・・;)
  • posted by asuramama 
  • URL 
  • 2009.03/18 10:54分 
  • [Edit]

肝心な事を。。。(/_\;) 

忘れてましたもう日は経って私のブログにもコメくれてましたが、ママさんは体調はもうバリバリですか?

私が病気の当たり年なんで人も気になって、気になって(・・;)
子育て支障きたすのでお互い気をつけて行きましょうね☆
  • posted by asuramama 
  • URL 
  • 2009.03/18 11:00分 
  • [Edit]

Re: 肝心な事を。。。(/_\;) 

>あすら君のままへ
インフルエンザから復活したのかな~?
私達の子供はスペシャルレアだからねv-411

あすら君は本当にかわいいからなぁv-344

あしゅ君はこのままチビのお笑い系を脱出してくれれば
中々イケていると思うんだけどなぁ
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.03/18 19:30分 
  • [Edit]

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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