みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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久々に病院へ

やっとこさ大きなお尻を持ち上げて、みゆぽんの生まれた病院に
行く気になれました。

生まれたからの記録を、母子手帳に書いてもらっていなかったので
行かなきゃいけないなぁ~と、ずっと心に引っかかっていました。

でも電話する気分になれなくって

それでも担当看護士さんに連絡が取れたので、会いに行ってきました。

”ぐ~ぐ~ハンドブック”という18トリソミーの親の会が発行している本を
産婦人科とNICUに寄贈しました。

どちらも18トリソミーを全く分かっていなかったし、もうちょっと早くこの本に
出会えてたら、私の心理的不安やイラダチはもっと軽くなっていたかもしれません。

もっと勉強しなさいよ!と言う意味と
万が一次の18トリソミーの子が産まれた時に、そのママさんの
気持ちが少しでも楽になってくれればと思いプレゼントしました。

産婦人科に行ったら、みゆぽんを取り上げてくれた助産士さん事ち~先輩と
切迫早産で担当してくれてた助産士さんにお会いできました~

ち~先輩は相変わらず的外れな励まし方で、私を泣かせました

「(心臓に雑音があったけど)小児科の先生を呼ぶより、ご両親に会わせてあげて
カンガルーケアーをさせてあげようと思って、やったんです。」って

そんな事より、先生を呼べ

死んだらどうするんだよ。

ホント、ち~先輩空気読めないんだから。

小児病棟に行ったら、担当看護婦さんと先生が来てくれた~

ずっと心に気にかかっていたのが・・・・

私は一度も「積極的に治療しない」つもりは無かった事、

それでも結果的に私が選んだのは

積極的に治療しない」になってしまっていた事。

これはコミュニケーション不足だった。

そんな反省会を、エレベーターホールでしばらくしていた。

みゆぽんの亡くなった日を「退院した日」として話してくれてたのが
ちょっぴり嬉しかった

その後NICUに通っている、戦友ママとランチをして
やっぱりお互いに泣いてしまった

未熟児網膜はく離って治らないのかな。

今のNICUに通っている人は、お互い挨拶以上の話をしないらしい。

私みたいに、お手製の名刺を配っている奴はあんまりいないかもね。

あの頃は、大変だったけど楽しかった。

戻りたいな~、みゆぽんが待っていてくれたあの時に。
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*Comment

 

私もぐーぐーハンドブックは、病院に、もし18トリソミーの子が来たらあげてっておいてきた。
NICUで友達なんて1人もできんかったなあ。
愛莉以外はみんな、ただ小さいだけで元気そうな赤ちゃんばっかりやったし。
病院行けてよかったね。実夢ちゃんが頑張った記録はしっかり書いてもらいたいもん。
  • posted by 愛莉ママ 
  • URL 
  • 2009.02/22 11:23分 
  • [Edit]

ありがとう♪ 

愛莉ママも寄贈したんだ~。
次の18トリソミーの子が生まれないことを祈りつつ、もし生まれたらと考えると
うちの子の分も長生きして欲しい☆

  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.02/22 22:45分 
  • [Edit]

 

あたしは逆にぐーぐーハンドブックを主治医に見せてもらって親の会に入ることができて18Tのお友達と繋がることができました。
病院へ行くのは、とても勇気のいることだったと思います。
でも、ママがしていることきっと次に繋がる18っ子の支えにきっとなります。
最近会報がきてわかったんですが、会員さんだったんですね♪
  • posted by ゆぷたんママ 
  • URL 
  • 2009.02/23 01:30分 
  • [Edit]

Re: タイトルなし 

ゆぷたんママ

出来たら主治医から紹介してもらえてたら、もっと状況も違ったかも・・・
と思い、寄贈してきました♪

ゆぷたんママも会員さんなんですね~。私はホント亡くなる数日前に
入会したので、もっと早く入っておけば良かったな~と思っています。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.02/23 08:16分 
  • [Edit]

 

はじめてコメントします。こんにちは。コミミです!
ぐ~ぐ~ハンドブック、寄贈されたんですね!!
わたしも今そらが入院している総合病院やそらが生まれた産婦人科などに寄贈しようと3冊購入していますv-415
少しでも18トリソミーの子やそのご家族のお役にたてればと思ってv-433
もっと18トリソミーのことを医療従事者に知ってほしいし学んでもほしいと思います。

Re: タイトルなし 

コミミさん、

こんにちは~☆そらちゃんの調子はどうかしら。
コミミさん、18トリソミーの会は新会員さんですよねv-411
沖縄の人が2人も入ったんだ~と思ってました。

私も同じです、もっともっと知って欲しいし、誰かの役に立てればと
思って。
病院の先生達は、本をすごく喜んでくれていました。
詳しく書いてある事に、かなり関心してました。
  • posted by あすかママ 
  • URL 
  • 2009.02/23 20:53分 
  • [Edit]

はじめまして 

はじめまして。そらのママです。
この前はそらのブログに遊びに来てくれてありがとうございます。
過去の分もさかのぼって、少しずつ更新しているので、またお時間がある時に遊びに来て下さいね。
では、また遊びに来まぁ~す。

 

こんにちは。病院行けてえらかったですね!
私は妊娠中からわかっていたので、NICUのある病院で産み、娘とは一緒に退院。一ヶ月検診は、行く、と考えるだけで不安でいけませんでした。でも産科の先生が大好きだったので、2週間後に行ってきました。いけてよかった。
ほかの人から見れば本当に些細なことも今は大きなハードルになるような感じですよね。
でも自分をほめていきましょv-238
えらいえらいv-252
それと、金髪にしようっていうアイデア、ナイスですv-218
聞いただけで元気でました。それをつたえたくて。

 

NICUに入院して、あしゅママが話しかけてくれたおかげで、
辛いけど楽しい時間を過ごせたし、たくさん勉強になった。
それに頑張らなきゃってすっごいおもった。
実は面会中はみゆぽんをのぞき見しちゃった。
だってかわいいんだもん。
こうして出会えたことに本当に感謝しています。
またお茶しましょうね
  • posted by 悠ママ 
  • URL 
  • 2009.02/25 22:33分 
  • [Edit]

 

先日は訪問ありがとうございました。
私は告知のときに担当医からぐ~ぐ~ハンドブックをお借りしました。
会にはすぐに入会しましたが、1年後に退会してしまったんですよね。
病院に再び行くことは大変気持ちが重たかったと思います…。お疲れ様でした。
私も妊娠期間、辛いことも多かったのにあのころに戻りたいなぁ…なんて思うこと今でもあります。
  • posted by お茶の花 
  • URL 
  • 2009.02/26 18:20分 
  • [Edit]

 

重い腰じゃなくて、大きなお尻って。。。
私もです( ̄m ̄〃)ぷぷっ!!

でも病院で話したい事とか話せて少しでも
何か心が晴れたらいいなと思います。

私も、戻れるなら戻りたいなってよく思います。
あのころに戻れるならって想像を夜な夜なしては
切なくなったり。
  • posted by ミナモ 
  • URL 
  • 2009.02/27 00:35分 
  • [Edit]

 

書き忘れちゃった。。。
ブログ、リンクしてもいいですか~~?
  • posted by ミナモ 
  • URL 
  • 2009.02/27 00:36分 
  • [Edit]

ありがとう~ 

そらママちゃん、e-266
 こちらこそ来てくれてありがとう。私もだけどアルバムのつもりで、少しづつ遡って
更新してるんだ♪。 私こそ遊びに行くからねe-456
そらちゃんの名前の由来素敵ですね。


くまごまさん
 いつもありがとう。くまごまさんも産科の先生が好きだったんですね。
私もですe-266。 辛い経験の中でも、良い先生と出会えたのが
良かったです。 そっか~、私も自分を誉めながら頑張っていかなきゃe-281


悠ママへ
 初めての育児はどうかしら~? 乳線炎にはなってない?
 お互い入院中は毎日病院に行って、寒いしおっぱいは張るしで大変だったけど
 いい経験だったよね。
 悠ママが養護学校(今は特別支援学級っていうのかな?)の先生になると
 ちょぴり期待しているよ。 だってすっごい良い先生になるのがわかるから。

お茶の花さん
 こちらこそ、来てくれてありがとうございますe-349
 お腹の中にいた頃は、辛いこともいっぱいあったけど、やっぱり戻りたいなって
 思います。 
 私の病院なんて、告知の後に「親の会みたいのあるのかしら?」って聞いたら
 「お子さんを生後すぐに亡くした会ならあります。」って
 まだ元気にしているのに、それってもうすぐ亡くなるって事・・・・悲しくなりました。
 だからこそ、寄贈したかったんですよね。


ミナモさん、
 こちらこそ、リンクお願いします~☆
 かわいい~朝日たんから、元気いっぱいもらいます。

  • posted by あすかママ 
  • URL 
  • 2009.02/28 13:55分 
  • [Edit]

コメをありがとう。アトモ 

コメントを入れていただき、ありがとうございました。。
まだまだ、悲しみの癒されていない時期でしょうが、、、頑張って気丈に生きていってください。

きっと、なにか、そうした体験をされたことは、
「意義」があったのだと、思います。。。
  • posted by atmosphere 
  • URL 
  • 2009.03/01 12:49分 
  • [Edit]

 

はじめまして  はるママです
 先日は 我が家のブログに遊び来てくれて
ありがとう。   ざっと  記事をよまさせていただきました。。。
 
みゆぽんママも 天使ママだったんだね
 いろいろ悲しく 辛い日々を送ってきているけど
ママは みゆぽんのおかげで、いいことも悪いことも、いっぱい経験してきたけど、いま、
明るく前向きに生きている!!!そんな感じがしたよ(^_-)-☆

頑張ってるね   ウン★
頑張らなきゃね!!
私たち天使ママは、 悲しんでるばっかりじゃない。 大きな悲しみ
を乗り越え、今がある!!  心の底から笑うこともできるんだ!!

そんな 天使ママパワーができたのも
天使ちゃん達のおかげだね

また 必ず みゆぽんに会えます
会いに来てくれます

みゆぽんママが可愛くって・・・・
涙が・・・出ちゃいました
  • posted by はるママ 
  • URL 
  • 2009.03/03 15:41分 
  • [Edit]

 

ブログきてくれてぁりがとぅでぇす♪
なかなかみゆぽんの所にこれなくて
ごめんちゃぁぁlぃ(><)
病院なかなかぃけませんよね...
ゥちも行きたくなかったけどあゅの検診が
あってぃくしかなかってぃってたけど何だか
辛かったもん...(><)
でも病院にいけてよかったね♪

ちゃぁんと記録もしてもらえて♪
ちょっとKYな先輩がいたけど
スルースルー。。。藁
  • posted by 結心ママン 
  • URL 
  • 2009.03/04 00:53分 
  • [Edit]

Thanks!! 

>atomosphere様
 お気遣い頂いてすいません。
 超人気ブロガーに来ていただくなんて、光栄ですe-69
 シドニーの記事&おいしそうな料理をいつも楽しみにしています。


>はるママさま
  こちらこそ来て頂いてありがとう(^o^)。 
  そうですね、心の底から笑える日がきっと来るとがんばらないと
  な~と思いながらも、疲れちゃう事があります。
  みゆはお兄ちゃんの守護神になったそうで、お兄ちゃんの体の中で
  生きているらしいですv-413
  その為かママに天使パワーをあんまり分けてくれません。

  4男君の記事楽しみにしてます~。
  NICU通いは大変だと思いますけど、がんばってね。

  ちなみにうちの息子は小学2年生です。
  

>結心ママン様
  ホントに来てくれてありがとうv-344
  前のブログの時は、ホントいっぱい元気もらいました。
  
  18トリソミーとわかって、二度と家族で外出できないんだ・・・・
  旅行も行けない・・・と思い込んでいたときに
  結心ママンのブログはいっぱいいっぱい
  そんな事はないんだよ~という事を教えてくれて
  励まされました~v-354

  忙しいんだから、私のブログなんて読み逃げしていってねv-411



  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.03/04 18:04分 
  • [Edit]

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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