みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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節分ですね

あしゅ君の登校班の皆様から、お花と供物
ラフルローレンのクマのお人形を
みゆぽんに頂きました

ありがとうございます

「供物」という物があるんですね~。

TS380228.jpg

ブログを知らせてあったので、読んで頂いたご近所のママさんから
「ガラスの様に繊細な心を持っているのね。」とご感想頂きました

気づきませんでした?

そういえば、産院で入院中の貸し出し文庫の中で
「みさきの安心ノート」っていう本がありました。

80年代の実話ですが、胎児の時に腎臓が無く奇形の赤ちゃんと
言われ、486gで出生するも大した障碍も無く育つみさきちゃんの
NICUでの担当看護士さんと、みさきちゃんのお母さんが交わした
交換ノートのお話し。

その中に、みさきちゃんのお母さんを励ます、NICUのママ友達が出てきます。

前向きで、言動が私にそっくりだった。

そのママ友達は・・・・21トリソミーっ子のお母さんでノイローゼに
なってしまったようです

みさきちゃんのお母さんは

「こうゆう方は、ガラスの心を持っているんですね。」

と締めていました。

私の知り合いの方で、このブログを知っている方は
普段の私とだいぶ人が違うと感じられているのでしょう

コメントをいつもメールで頂きますが、後で記念(MY書籍)になるので
直接コメント入れてくれても、うれしいです

そんでもって、全部読む必要は無いですから~

私としては、人づてに間違ったことを聞いて
みゆぽんを誤解されたり、みゆぽんの病気を説明すると
泣きそうになるので、読んでねって思っているだけです。

そして知り合いの皆さんが、経管チューブをつけた子供を見かけたら
「私の友達の子も付けてたんだ~。」
とやさしい目で見てあげてくれたら、嬉しいです

20081209_66.jpg

生後22日目のみゆぽん。
パパとママは初めて、経管チューブの交換を見学した時でした。

苦しそうな顔に涙しました。
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*Comment

 

気持ちわかるわ~
あたしも誤解されて、人づての話で、気を使われる・・・聞かれたら何度も説明しなくちゃいけない・・・それがいやでわかってすぐブログに書いたんだよね~
私の口から直接、きちんと理解してもらいたかった

次が産まれてからはからはたいして仲良くない人でも『二人目?』と聞かれるたび
『三人目』と、意地のように答えてしまうんだよね・・・ごまかしでも『うん』とは言えないんだよ~
きっと周りはは説明しなきゃなんだからよけいなこと言わなくても・・・と思うだろうけどね
でもなかったことにできないんだ
あたしは3人産んだの!ヒカリはちゃんと生きていたんだ!ってね
意地っ張りかなぁ~

なんだか愚痴ってしまってごめんね~

このあいだは素敵な日記をありがとう
読んでて泣けてきちゃったわ


  • posted by ひかりまま 
  • URL 
  • 2009.02/13 10:39分 
  • [Edit]

Re: タイトルなし 

ありがとう、ひかりママ。
ひかりママが「まちこちゃん」って車に名前をつける所が、実はつぼにはまって
大好きです。

18トリソミーって、私も含めて誰も聞いたことないし「染色体異常」っていう
「異常」ってフレーズだけで、なんだか怖い感じだし。

愛情も、悲しみも全部伝えたかったんですよね。

そういえばですが、本日18トリソミーの会(患者会)から会報誌が届きまして
中に、11歳の13トリソミーの子が3人載っていました。
長期生存の子が増えるといいですね♪

  • posted by あすかママ 
  • URL 
  • 2009.02/13 23:36分 
  • [Edit]

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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