みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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聡ちゃんのお別れ会

2月1日の夜に、1人で聡ちゃんのお別れ会に行ってきました。

公会堂はほぼ満員でした。

これも両親の人徳かな? 正直、こんなに多くの人に思われて
うらやましいな~と、友達の少ない私は思いました。

生まれてからの、元気な幸せそうな家族のビデオが
余計悲しくって、隣に座ったおばさんと一緒に
「なんでこんなかわいい子が・・・・神様ってひどいね。」と
泣きました。

聡ちゃんのお母さんも、頑張って、頑張って、と言い続けたと泣いていました。

聡ちゃんを担当した医師の1人、循環器センターの富田先生の話を
楽しみにしていました。

意外というか・・・・先生が聡ちゃんの死を
悔しい、他に選択肢は無かったのか、後悔の念を述べていました。

先生で、ましてや他人の子にそんな痛みを感じてくれるんだ・・・という事に
共感というか、好感が持てました。

医者に「手は尽くしました!!やるだけの事はしました!!」と言われると
その医者はもうそれ以上、その死から何も学べない気がします。

大阪大学の移植医療部の、先生のお話はおもしろかった。

大阪の人は話が面白いよね。

その先生の話によると、今年の5月にWHOは海外渡航での移植を
禁止するそうです。自分の国でなんとかしなさいって事。

日本では15歳未満の移植は出来ませんので、この先移植をしないと
生きられない子は、静かに死を待つしかない事になるそうです。

国会での移植法案をめぐってのバトルの話を聞いて、不思議に思いました。

臓器移植に反対する人っているんだ?

もともと脳死状態になったら、臓器提供したいと思っていた私には不思議でした。
なんで反対するんだろう?

海外渡航なんてウルトラC的な事をさせずとも、日本国内で助けて上げられるなら
そうしたいじゃん。

そんでもって、家に帰って検索したら・・・
う~ん、私のような人の意見に流されやす~い人は、反対派の意見も
よ~く分かる。

お金持ちか権力がある人の子供に移植が必要になって
お金を渡して「移植できそうなよその子がきたら、やっちゃって下さい。」
と、無理やり脳死と判定して臓器移植に持っていく。そんな可能性もあるんじゃないかと・・・。

そもそも脳死判定自体が信用できないと、反対派の方々は書いていました。

ムズカシイぞ・・・この問題。

聡ちゃんのご両親はこの難しい~問題に、真っ向から取組んでいました。

応援してくれる人も多い分、やっかみや中傷も多いでしょう。

脳死を人の死と認めるかどうか。まして自分の子供だったらなかなか
受入れられないかもしれません。

私は遺体になった娘さえ愛しくて、どうにかして傍においておく方法はないのか
模索しました。

聡ちゃんのお母さんも「心臓死」という言葉を使って、揺れる気持ちを
表現していました。

上手く書けないけど、このお別れ会に出て私も何かしなければ・・・・と
とても元気がでてきました。

私もみゆぽんが残して行ってくれた、何かをしにいかなきゃ。
TS380226.jpg

その前に、酒飲んでます
赤ワインはフルボディが好きです。
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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