みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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オナジキモチ

本日お久しぶりにメールチェックをしてみたら、ひかりママからメールが来ていた
うれしくて、その内容が嬉しくって、PCの前で泣いてました。

ひかりママを知ったのは、1月13日だった。

その日のみゆぽんを担当した看護士さんは、セクシー系美人で
親切でみゆぽんに愛情たっぷりに接してくれた。
私はとっても大好きになってしまった。

そろそろあしゅ君と約束したお迎えの時間、帰らなければと
看護士さんと話していたら、保育器に張ってあるあしゅの写真を見ながら

「私、本院(以前勤務していた病院)で、13トリソミーの子を担当していたの。
その子もね、上の子がいてねこんな感じだった。」

なんて色々な話をしてくれた。
その病院には18トリソミーの子もいて、食道閉鎖症だったが
けっこう大きくなったらしい。

でも昨年5歳で亡くなった

5歳って凄いでしょ~って話をしながらも、軽く落ち込んだ私
平均寿命の16分の1ですから。

そのひかりちゃんのママはブログをしていて、すっごくナチュラルな子育てを
していて、いい言葉がいっぱい詰まったブログだから見てみたらっという
話になって、その夜検索してみて発見した。

そしてびっくりした
ひかりちゃんは既に天使になっていた

後から考えると、その看護士さんの心の中では
ひかりちゃんは今も生きていたのかもしれない。

でもその時の私は、そんな余裕も無く、哀しくなっていた。

看護士さん達は、まるで秘密を打ち明けるかのように
「私、以前18トリソミーの子を担当した事あるんですよ。」というけど
看護士さん達の話すトリソミーの子達は皆亡くなってしまっていて
ど~して私に生きている子に繋げてくれないのかしら

誠に勝手ながらそんな不満を持っていた。

翌朝、みゆぽんは天国に旅立ってしまった。

霊安室でそのひかりちゃんを担当した、昨日の看護士さんに
お会いできたとき、おもわず
「ひかりちゃんって、亡くなってるじゃないですか~。
と訳の分からないアタリ方をしてしまった。

そしたら「ひかりちゃんのママは、きっとあなたの気持ちをわかってくれるよ。
メールしてみたら?」と色々話をしてくれたが
とりあえず文句を言って気が済んだのか、それ以降の看護士さんの話は
耳を素通りしてしまった

火葬の時、棺にしがみついて大泣きしている私に
母と義母はまったく同じ言葉を、別々に私にかけた。

「子供は1人じゃないんだから、上の子(あしゅ)の為にも頑張りなさい。」

それが一番余計なお世話だ

子供が1人いれば、1人亡くなっても
悲しみは5%オフですって訳にはいかない。

何人子供がいようが、子供を1人亡くすのは
胸をえぐられるような悲しみなんです。

そりゃ~空気の読めない子供の発言に気がまぎれたり
助かる事もあるけどね。

特にフツーに兄弟がいる人に、「上の子の為・・・・」なんて
言われると、哀しくなる

大体ひとりっ子の親は、普段から兄弟を作ってあげた方がいいか
とっても悩んでいると思し、周囲の二人目プレシャーは相当なもんだ。

そのせっかく出来た兄弟を、亡くしてしまったんだから

みゆぽんが火葬される為に、窯に入れられる瞬間のあの息子の
恐怖に怯えた顔
流した涙、
そして
大事な息子にそんな辛い状況にさせてしまった反省の心。

子供が何人いようが、子を亡くす事は辛いんです。

ひかりちゃんのママは「誰もヒカリの代わりにはなれない。」とメール
くれました。

その「同じキモチ」がとっても嬉しかった。

私は既にヒカリママのブログを読んで、ひかりママが大好きになっていた。
こんなお母さんだったら、私はこのうちの娘に産まれて来れたら
結構幸せになれたかもしれない。

まさに「nice family」なんです。
20081216_118.jpg
写真は生後1ヶ月目です。
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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