みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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聡ちゃんのこと

聡ちゃん
をご存知の方はいるかしら?

新聞や色々なメディアで紹介されていたので、知っている方も
いるでしょう。

生後10ヶ月で特発性拡張型心筋症と診断され、余命6ヶ月と診断された
男の子です。

助かるには心臓の移植が必要で、もちろん日本では出来ません。
その為募金活動をし、アメリカに渡航しましたが、残念ながら昨年12月10日に
天使になってしまいました。

朝日新聞には感染症から・・・と書いてありましたが、ブログには死因の詳細が書いていない
のでわかりませんが、移植まで目前での事、両親の気持ちはよく分かります。

一般的に心臓の疾患は、早く発見されればされる程、重傷度が高いそうです。

何も問題なく産まれ、すくすく成長し、保育園にも入園できたのに
突然の出来事に胸を痛めたと思います。

私、実は聡ちゃんご家族を知っているんです。

と言っても向こうは私の事を全く知りません。

でもずっと見守っていました。

いつも聡ちゃんの病室の近くで、心の中でエールを送り続けていました。

同じ心臓に疾患を持つ子供を持つ身、募金しようとずっと思っていました。

アメリカに渡航が決まり、みゆぽんの担当看護士さんと
「聡ちゃんアメリカに渡航したそうじゃないですか~。。」と話題にした日に
天国に旅立ってしまいました。

私はとってもとっても悲しかった。
いっぱい泣きました。

勝手ながら聡ちゃんが、医師の診断した余命を言い意味で裏切れば
うちのみゆぽんだって、大丈夫!!きっと同じように頑張れると
思っていました。人は医者の下した余命通りになんて死にはしないと。

2月1日に聡ちゃんのお別れ会をするそうです。

知り合いでもない、まして募金もしていない私が行っても
いいのかな・・・・・。
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*Comment

 

こんにちは
初コメです
わたししっていましたよ~そして有楽町で募金しました
天使になったんですね残念です

買い物途中募金活動に出会い、立ち止まってしまって動けなくなってしまった私に、旦那が黙って1000円渡してくれました

ひかりも手術頑張っていればもしかしたら・・・・
という気持ちが、こういった場面に出くわすとよみがえってきてしまうんですよね

そっかぁ~・・・
あ~悲しいなぁ
  • posted by ひかりまま 
  • URL 
  • 2009.02/03 11:27分 
  • [Edit]

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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