みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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病気がわかる本より

我が家にある子供の病気版、家庭の医学書・・・・みたいな本に
書いてあった18トリソミーの説明です。

転載はNGだから、本の名前は出さないよ

「18番目の常染色体が1個多いもので、発生率は8000人に
ひとりです。

多毛で、後頭部が突き出ており、足や手に奇形がみられる
場合もあります。発達の遅れは大きく、重症の心奇形があり、
生後5ヶ月以内になくなることの多い病気です。」

みゆぽんは残念ながら上記全ての症状があてはまっています
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*Comment

 

はじめまして。ブログにきてくれた痕跡があったので覗いてみました。
まだ生まれたばかりなんですね。またNICUかな?
ハルは13番トリソミーと2番短腕モノソミーです。
私も染色体異常が分かって1年間は何も分からず苦しみの真っ只中でした。
染色体の番号は違いますが、これからもよろしくお願いします。

はじめまして 

ハルママさんこんにちは、こちらこそはじめまして。
今はまだNICUに入院中、退院に向けて
3時間おきの搾乳と病院に行く合間に、せっせと
情報収集中です。
トリソミーとモノソミーがあるんですね・・・
明日医師と話し合いがあるので、聞いてみます。
はるかちゃんのブログ、ステキですね(^o^)
うちの娘も大きくなれるかな。
こちらこそこれからもよろしくです。
  • posted by あすかママ 
  • URL 
  • 2008.12/24 14:56分 
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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