みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Entries

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
拍手する

小さなファイター

顔のむくみがちょっと良くなった気がする。

でもやっぱり辛そう。心拍数は170を下回らない。

陥没呼吸しすぎて、胸骨の下がべっこりへこみ、深いシワを刻む。
こんなに辛そうな呼吸をする人を見た事が無い。

今日のNICUは重篤な子であふれている。
器官、腸、肺、心臓等々,手術後の子がいっぱいいる。

NICU内はベットの位置で危篤度がわかってしまう。
RSウィルスに感染して以来、みゆぽんのベットはセンターに来てしまった。

赤ちゃんは、お腹の中でママの話を聞いているらしい。

私はお腹が目立つようになってから、大きくなったお腹に「健康で産まれて来なさいよ。でないと
承知しないから。はったおすからね」と言い続けた。

18トリソミーという体質は、受精したときから。

市内の子供センターの集計では、19週以降で生き残った場合
子宮内で天使になる確率22%
分娩時に天使になる確率18%
新生児で天使になる確率43%
みゆぽんは残りの17%入ったんだね。

そっかぁ、だからママの声を聞いてみゆぽんは頑張って、出生当時はアプガースコア9点
なんて優等生で生まれてこれたんだね。
今いるNICUのどの子よりも、優等生なんだって。
看護婦さんが誉めてたよ。

だからね、ママは優しくなんて話しかけないよ。
「頑張りなさい。ウィルスに勝たないと、ママ怒っちゃうからね。」
今日も怒り口調で別れた。

本当はね、頑張っている事よ~く分かってるよ。
ごめんね。

インターネットがある時代で良かった。
色んな人が励ましてくれるし、同じ病気で頑張っている子達が
その生きた道程を辿るのは、すっごく励みになる。

20081211_110.jpg

枕をとーちゃんに見立てて、蹴りとパンチをするあしゅ。
動きが高速すぎて、手足が写真に写りません。
空手のときもその調子でね。


拍手する

*Comment

 

はじめまして。
しゅーたんのブログからお邪魔しています。
私も18Tの子供をもつ母親です。
真羽(まう)と言い、今は1歳3ヶ月です。
昨年生後10ヶ月で退院し、在宅生活を送っておりましたが新年早々、アデノウィルスに感染し入院・・・昨日退院してきました。
みゆたん、とってもとっても頑張っていますね。
18Tっ子は本当にみんな頑張り屋さんばかりのいい子たちばかりです。
微力ながらみゆたんとあすかママの応援をさせてくださいね。
また来ます。
私もブログやっていますのでよかったら遊びにきてくださいね。

 

みゆちゃんママの励ましたくさん聞いていると思います。18tッ子頑張りやさんばかりだからね。よけいに愛おしいよね。
あしゅくん空手習ってるの?かっこいいね~

ママ私妊娠していないんだよ 誰かのプログと間違えてかな?
  • posted by 真奈ママ 
  • URL 
  • 2009.01/14 08:06分 
  • [Edit]

Σ(T▽T;) 

真奈ママさんこんばんは。
ホントごめんなさい、他の人のとごっちゃになってるΣ(T▽T;)。
許してね。

そうそう、あしゅは空手歴1年ちょっと。全然勝てません。
  • posted by あすかママ 
  • URL 
  • 2009.01/18 00:08分 
  • [Edit]

Comment_form

管理者のみ表示。 | 非公開コメント投稿可能です。

左サイドMenu

プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

カレンダー

08 | 2017/09 | 10
- - - - - 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

最新記事

FC2カウンター

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

Book Mark !

右サイドメニュー

検索フォーム

QRコード

QRコード

いくつになったの

My angel

天国に行ってから

Lilypie Angel and Memorial tickers

ブログパーツ
byできるじゃん
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。