みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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今日のみゆぽん

面会に行くのが遅くなってしまった。
ごめんよ、お兄ちゃんがさ九九を覚えてくれないからさ、必死で宿題やらせてたら
午後になっちゃったね。
ほっとけばよかったかな。みゆぽんの具合の悪そうな顔を見たら、そんな事を後悔した。

昨日はちょっと調子が良さそうに見えたのに、今日は熱が出て口元の酸素吸入が増えている。
頭には氷嚢が置いてある。
熱が38℃になったそう。
昨日から貧血になったそうで貧血の薬が処方され、ネブライザーが一日6回に増えてた。

顔もけっこうむくんでいる。
目を覚まさない。
ベットには緑と茶色の混じった汚れが点々と付いている。
胆汁かな? 胃の内容物チェックの時についたらしい。

休日だったので、あしゅを病院に連れてきて
産婦人科病棟の面会ルームで待たせた。
学校が休みの日は、お菓子とジュースとDSの三点セットを持たせて
面会ルームやエレベーターホールであしゅを待たせる。

今日も産婦人科の面会ルームは、新しい命の誕生に興奮した人達で賑わっていた。
「産まれたのか!?五体満足か?手と足は付いているのか?でかしたぞ~。」と
騒いでいるじじばば達。
そんな喧騒の中で1人DSに向かっているあしゅ。
キミは何を思って、そして考えているのかなぁ~。
ごめんね、ほったらかしで。

どちらも中途半端、どちらにも心の中で謝った。

夕方になってパパとあしゅには帰ってもらい、ママは少しでもお世話がしたくて
ずっと見ていた。
ネブライザーを口元にあてるのを手伝わせてもらった。

そしたら目をぱっちり明けた

顔がとっても嫌がっている。
いやぁ~いやぁ~と、点滴の管がついた手を振り回す。
かわいい
なんてかわいいのぉ

嫌がっている姿を見て喜んでしまった。ごめんね。
でもね、ひとつひとつの小さな反応がとってもうれしいの。
キミは確かに生きているんだね。

写真でもなく、ビデオカメラでもなくしっかりこの瞬間を
この刹那を、網膜に焼き付けておかないと。
この瞬間は2度とこない。
毎日は、同じようで同じでない。
次があるかわからないから。

なんて思いながら「ビデオもってきて」と旦那にメールした

P1130011.jpg


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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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