みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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今日が終わった(>_<)

みゆぽんが産まれてから、まだ2ヶ月も経っていないのに
1年くらい経った気がします~と、看護士さんと笑いました。
なんだか濃密な時を過している気がします。

毎日、今日は生きていられたと感謝する日々。

RSウィルスとの闘いはまだ終わっていない。

昨日は見れなかった、起きている姿が見られただけで
ママはうれしくって

健康に生きていれば知らなかったけど、RSウィルスって本当に
大変なウィルスみたい。

インフルエンザみたいだけど、ちょっと違う。

予防接種(シナジス)はあるけど、保険適用になる範囲が狭い。
保険が利いて2万円以上。
それでも未熟児の子は大体受けている予防注射。

心配で心配で・・・電話が鳴ると私の心臓がバクバクします。
もしかしたら病院からの電話かと・・・・・。
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*Comment

 

はじめまして真奈ママと言います。
しゅーたんのブログから来ました。
私の娘も18tです。
美夢ちゃん可愛いですね。きっと大丈夫です。RSなんて吹き飛ばしてくれます。成長がゆっくりなので治るのもゆっくりなんでけどね。

ママの不安な気持ちよくわかります。真奈は在宅していますが毎日がどきどきしています。先生からいろんな説明を聞いたり周りの18tの子が亡くなったりと悲しい情報も多いですもんね。でも大きくなっている子もいるんだから希望をもって一緒に頑張りましょうね。
  • posted by 真奈ママ 
  • URL 
  • 2009.01/13 11:16分 
  • [Edit]

初めまして♪ 

コメントありがとうございます。
そっかぁ、成長もゆっくりな分治るのもゆっくりなんですね。
なんだかちょっと安心しました~(>_<)

真奈ママさんのブログにも、お邪魔させていただきました。
妊娠中との事、大事になさって下さい。
  • posted by あすかママ 
  • URL 
  • 2009.01/13 20:06分 
  • [Edit]

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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