みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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病気の説明

どなたか昔の記事(1/8)に拍手して頂いた様です。
ありがとうございます。

その記事ですが、書きかけだったに気がついたので
加筆したいと思います。

*気持ちをストレートに書いてありますので、不快に思う方は
スルーして下さいね。


スケッチブックに書いた絵は、病院でお昼を食べながら書きました。

小学2年生なら読めそうな漢字を使用したつもりです。

glln57.gif


18トリソミーと分かって、悩んだのが息子への報告でした。

NICUに入院してしまった為、赤ちゃんに会えない・・・・・
そんな事であしゅの心は調子をくずし、授業を受けられず保健室で
延々と悩みをかたった

赤ちゃんが出来たのを、両親以上に喜んだあしゅ。

そんなあしゅに、みゆぽんの病気の事をどうやって伝えたらいいか。
ショックでどうなってしまったらどうしようか・・・・そんな時に
「命はプレゼント ~僕は18トリソミー」という絵本を見つけて購入しました。

その時に、私も絵に描いて説明しようと思いついたのです。

寝る前にベットの中で、ママの創作昔話をしています。

あしゅは猫ちゃんが主人公のママの作り話が大好き

その話は必ず「むかしむかし、ある所に猫ちゃんがすんでいました・・・。」
で始まります。

Story1.jpg

むかしむかし 横浜のあるところに
ねこのあーちゃんがすんでいました。

ねこのあーちゃんは小学校2年生。
パパとママと3人でくらしていました。

Story2.jpg

ずっと兄弟がほしいと思っていたあーちゃん、
ママのお腹に赤ちゃんができて、あーちゃんはおおよろこび。
ねこの赤ちゃんは女の子。
みゆちゃんという名前がつきました。

Story3.jpg

赤ちゃんはママの体にあるたまごと
パパの体の赤ちゃんのもとが、くっついてつくられます。

その中には染色体と呼ばれる
22種類の人間のもとのデータが2づつ入っています。

みゆちゃんは間違えて、18番目の染色体が3つになってしまいました。

そのせいで、みゆちゃんの体には色々な障害ができてしまいました。

Story4.jpg

みゆちゃんの病気の名前は18トリソミーといいます。

みゆちゃんの心臓には、大きな穴があいてもうすぐ止まってしまいそうです。

みゆちゃんはご飯を食べる事も
 ジュースを飲むことも
  大きくなっても、お話しすることも
   歩くことも出来ません。

死んでしまい、お空に帰って天使になってしまいそうです。

Story5.jpg

みゆちゃんも あーちゃんみたいに
DSで遊んだり
おいしいものを食べたり
走ったりしたかったと思う。

でもできないんだ。

あーちゃんが学校でいやなことがあったり、友達とケンカしたり
ふてくされた気分になったときは
みゆちゃんのことを思い出してほしい。

Story6.jpg

みゆちゃんは、ママのお腹の中で死んでしまう病気にかかりました。

でも病気とたたかい、パパとママとあーちゃんに会いにきてくれました。

人間はかならず死んでしまう。
 だからこそ、人はおたがいを大事にし
   いちにちいちにちを、大切に生きなければならない。

みゆちゃんはそんな大事な事を教えに来てくれた
天使なんだよ。

病気とたたかうみゆちゃんを、おうえんしようね。

おしまい。


glln75.gif

4/29日追記

このお話は2008年12月18日の夜、兄弟で最初で最後の対面をした日に
読んであげました。

あしゅ君の感想は

「知ってるよ、死んじゃうんでしょ。」

でした。

そんな話は息子にした覚えはなかったんですが、どこかで親の会話を聞いて
感じ取ったのかもしれません。

このスケッチブックと”命はプレゼント、僕は18トリソミー”は翌日学校に
持って行って、担任の先生に見せたそうです。



その頃今回は予定外の妊娠だった私は、そもそも妊娠しなければ良かったのにと
考えていました。

つわりが酷く、昨年の5月の出勤日数はたった10日だった。

会社では私の妊娠より、色んな人に、たくさんの迷惑をかけた。

妊娠中は息子も赤ちゃん返りがひどく、この妊娠は間違いだったんじゃないかと
悩んだ事もあった。

切迫早産で2か月近く入院して、不自由で辛い思いをして、そしていっぱいお金を使った。

それでも、いっぱいいっぱい頑張ったのは、もう一度かわいい赤ちゃんの顔が見たかったから。

障がいがあるのは仕方がないとして・・・・長くは生きられないって、
なんて不条理で不合理な妊娠だったのか、そんなひどい事を考えてた。


その日、みゆぽんに初めて会った義母は何度も

「産まれてくれてありがとうね。」って頬をすりよせてくれた。

着ることはなかったけど、ベビードレスを買ってくれた。


あしゅ君は

「みゆちゃんは死んじゃう病気だったんでしょ、でも(死なずに)会えて
ラッキーだったね。」って言ってくれました。

ラッキーだったのか・・・うん、きっとラッキーだったんだね。

実夢の命は大きなプレゼントだったよね。

そう思えてきました。


glln58.gif
いのちはプレゼント―ぼくは18トリソミー (生きかたを考える絵本)いのちはプレゼント―ぼくは18トリソミー (生きかたを考える絵本)
(2006/07)
わたなべ えいこ

商品詳細を見る


みゆぽんが18トリソミーだと分かった日に購入した本です。

命を作り出す大変さを子供に伝えたい方は、必読だと思います。
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*Comment

NoTitle 

私も妊娠を後悔したことが、はやとを死なせてしまったんじゃないかって
何度も何度も思ったよ。
天使をもつ母の自責の念は、避けては通れないものだよね。

管理人のみ閲覧できます 

このコメントは管理人のみ閲覧できます
  • posted by  
  •  
  • 2009.04/29 09:03分 
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NoTitle 

この絵本を見ると、本当に胸が熱くなる
みゆぽんママの辛さ、あしゅくんへの思い・・・いっぱいつまった宝物だと思う
私と悠もみゆぽんとともにいたいから今もベビーバス使ってますv-48

先日のフォローアップでは体重の増えはギリギリ 頑張ってくださいとのこと。ただ、血液検査の結果未熟児くる病が出てきているので、薬が増えました。そして相変わらず未熟児貧血のため鉄も飲んでます。

昨日、未熟児網膜症の受診の帰りにみゆちゃんママ・パパに会ったよ。
  • posted by 悠ママ 
  • URL 
  • 2009.04/29 13:41分 
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まろんチャン 

まろんチャン

そうなんです、自責の念、寂莫の想いが胸を締め付けます。

障碍があっても仕方がないって思っていましたが、まさか世の中に
1年生きられたら長生きだったねって言われるような障碍があるとは、
それに娘があたってしまうとは、思っても見ませんでした。
  • posted by さにー@みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.04/29 15:59分 
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悠ママへ 

> 内緒コメントさん、
世の中にははっきりと正解と不正解か分けられない物がいっぱいある。
子供の為に一生懸命考えた事が、正解なんだなって思うよ。

私も泣いてしまったじゃぁ、ないですかv-406

>悠ママ
気に入ってくれましたv-344 保健体育の授業で使って下さい。
(冗談ですv-356
ベビーバスつかってくれてありがとう~。夏にはきっと水浴び遊びの
道具になると思う。

うちの3.6キロで生まれた息子も、体重の増えがギリギリで
よく悩んだものです。

それでも、悠君のサングラス姿のち~っちゃかった姿が目に焼き付いている
私としては、大きくなったな~ってひたすら感動なんだけどv-354

みゆちゃん、土曜日退院が決まったってメールが来たよv-411
本当に良かったねv-425
  • posted by さにー@みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.04/29 16:09分 
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NoTitle 

生きられない命もある。。。
できれば、知りたくなかった事を一番大切な
存在で知らされる。。。
とっても悲しい事だからこそ、生きて会えた事に
ラッキーだと言えたあしゅ兄ちゃんの優しさに胸が
ジーンとしました。。
本当にみゆちゃんが大好きなんですね!!

絵本も、うっかり泣きそうになっちゃいました。。
  • posted by ミナモ 
  • URL 
  • 2009.04/29 20:52分 
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ミナモさん 

> ミナモさん
妊娠中はとってもヤキモチ焼いていて、お腹の中のみゆぽんに敵対心を
もやしていたv-42あしゅ君ですが、生まれてからは
とにかく会いたいな~って思っていたそうです。

好きになってくれてうれしいですv-410
  • posted by さにー@みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.04/29 22:57分 
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私、この絵本がずっと忘れられなかったんです。
何度見てもジーンときます。
兄弟児の年齢が大きいと病気の説明が難しいもんね。
それを、サラリと描いてしまうママは何物かと思いました!

私も最初、自分の気持ちばかりが優先してたことを後悔してるよ。
そんな私に色んな事を教えてくれた命に感謝してます。
みゆぽんの命も、パパ&ママ&あしゅくんにとって素敵な素敵なプレゼントだね。
  • posted by しゅーたんママ 
  • URL 
  • 2009.04/30 01:50分 
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しゅーたんのママ 

> しゅーたんのママさん
気に入って頂けたらとってもうれしいですv-410
すっごい短時間で仕上げたし、1P目はコピー用紙のメモ書きに書いたので
後ろの文字が透けちゃったりv-356しているんですけどね。

自分で書いておいて何ですが、一日一日を大切にしていないなぁ・・・・って
久しぶりに見て反省した所です。
  • posted by さにー@みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.04/30 22:57分 
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NoTitle 

今回の記事、読んでて涙が出ました。
あしゅくんにどうしたらみゆちゃんのことが伝わるのか・・・
ママの愛情があふれ出ているお話しだね。
そしてすてきな絵です。
絵本になったら素敵!私絶対、買います!
あしゅくんはあしゅくんなりにみゆちゃんの病気のこと、受け止めたんだろうね。
ママ・・・そのときの自分の気持ちは責めないで。
そんなことを思ってしまうのも感情のある人間だからしょうがないよ。
なんのフォローにもなっていないけどe-330
ドロドロした気持ちもないとバランスとれなくなっちゃうもん。
すてきなお話しをありがとう。
  • posted by 真羽ママ 
  • URL 
  • 2009.05/01 15:00分 
  • [Edit]

ユッキーさん 

> 真羽ママ
ありがとうv-356 最後のページなんて時間が無いから、すんごい
テキトーに絵を書いちゃったから、でも書き直すのもどうかと思うので
そのまんまです。

産まれてしばらくして、どこか障碍があるんだろうなぁなんて思ってましたが
まさか長生きしないなんて言われるとは思わなかったので、それが本当に
悲しかった。 こんなに悲しいなら、最初っからなければ良かったのにって
思ったのが正直なところです。

でも今は生きていた証を胸に、産んでよかったな~v-344
かわいかったと思っています。

  • posted by さにー@みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.05/01 22:57分 
  • [Edit]

NoTitle 

はじめておじゃましましたe-68
初めて病気のことも知りました。
私は、同じ経験がないけれど自分に置き換えていろいろ読ませてもらいました。命のがどれだけ大切かをもう一度考えさせられました。
すごく子供たちに対する愛情いっぱいの絵本ですねe-266
絵もめっちゃ上手だしe-278
あしゅくんみゆちゃんの宝物になるでしょうねe-420
  • posted by サクラ 
  • URL 
  • 2009.05/01 23:40分 
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サクラさん 

> サクラさん、
来てくれてありがとうv-410ございます。

色んな人達が知ってくれたら、それはすっごくうれしいです~v-344

絵は・・・うまくはないですよ~。書くのは好きなんですけどねv-356
これも時間がなくって、最後のページが適当になってます。

下の記事に、ナルトが写ってますよ~。探してみてくださいねv-411
  • posted by さにー@みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.05/02 00:32分 
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NoTitle 

泣けてしまったじゃないですかぁ~
みゆぽんのママはちゃんとあしゅクンに伝えようとして、その時どんな気持ちだっただろう・・って考えただけで心が張り裂けそうになります。
ウチの子どもたちはもっと大きくて話せば判ったと思いますが結局生まれてからしか言えませんでした・・
でも何となく子どもなりに感じていた事はあったと思います
まだお腹にいるとき、寝る前娘が「唯ちゃん羽が生えて飛んでいったりしないかなぁ」って言った事があってドキっとしました。不思議だけど何か感じていたんでしょうね。
ママの思いがいっぱい詰ったこの絵本ずっと大事な宝物ですねv-238
  • posted by hasu 
  • URL 
  • 2009.05/02 10:07分 
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hasuさん 

hasuさん、
お互いどの子どもの事を考えても、泣けてしまいますねv-406
最初に読んだ時に、泣かないように・・・・と思ったんですが無理でした。

あしゅ君の空手の同級生のお友達に、おととし妹が生まれた子がいて
その妹さんの誕生日とみゆぽんの出産予定日が近かった事から、
「1年後はあんなになるんだね~。」と家族で語ったものです。

だけどそうにはならないんだよってメッセージをこめたのが、5枚目の
絵なんですが、旦那にはそれがとっても堪えたようです。

hasuさんのお兄ちゃんは、特に受験生だったから伝えたりするのは
更に難しかったですよね。

> まだお腹にいるとき、寝る前娘が「唯ちゃん羽が生えて飛んでいったりしないかなぁ」って言った

というのに、私もドキドキしました。
娘さんも何か感じ取ったんでしょうね。
子供って純粋で残酷なだけに、とってもドキドキしますv-344
  • posted by さにー@みゆママ 
  • URL 
  • 2009.05/02 23:53分 
  • [Edit]

長々と書きます。 

書いたはずのコメントが何故か載ってなくて。。。
もう一度コメントします☆初めに昨日は暖かいコメントありがとうございますm(__)m

ママサンにはいつも励ましてもらってるのにあまりブログ見に来れずでごめんなさい!
久々に来たら春らしいピンク色になってて何だかみゆぽんにぴったりo(^-^)o

ママサンのこの絵本以前も読ませてもらい号泣したのを覚えてます。
確かまだ毎日あすらの病気のコトで泣いててママさんと会った辺りぐらいでした。ホントにまさか自分の子が。。。産まれてまもない我が子が短命という病気を持って産まれたコトを宣告された衝撃はいまだに忘れません。
あの時はただただ何でうちなん?何か悪いコトした?
ってそればっかり。あしゅクンみたいに死ぬ病気なのに出会えてラッキーなんて思えませんでした。
何で私を選んだの?あすらはそんな病気を持って幸せなの?って。
でも、今はあしゅクンの言葉すごく理解できます。
この病気抱えてよく無事に産まれたね!強いね!
ホント毎日頑張ってるね!って。
そう思うと泣けてきます。ホントにラッキーです!
生きて今こうして一緒に生活できてる私は最高にラッキーですよね!
あしゅクンに教えてもらった気がします。ありがとう。
  • posted by あすらママ 
  • URL 
  • 2009.05/03 00:38分 
  • [Edit]

あすらママ★ 

> あすらママへ
今入院中?だよね。来てくれてありがとうv-411
看護婦さんに見つからないように、こそっと見てるのかな~v-410

私たちはラッキーなんだよ。
そんであすら君はウルトララッキーv-354な子だと思うよ。
出会えた奇跡に感謝しないとねv-413
  • posted by さにー@みゆママ 
  • URL 
  • 2009.05/03 00:59分 
  • [Edit]

はじめまして 

同じ誕生日なので気になってちょくちょく訪問させてもらっていましたが、初めましてです。
2007年11月17日生まれの女の子の母です。18トリソミーです。心臓の手術ができたので結構安定して自宅で生活してます。
あしゅくんの『会えてラッキー』っていう気持ち素敵です。「初期流産や死産が多くて、予後不良で・・・」という知識はあってもラッキーという発想には至らなかった。確かにラッキーです!v-221
ウチは、兄たちが「さえちゃんは18トリソミーやのに強いでしゅねー」と言ってあやしてくれるのが、びみょーな感じですv-16。六年生と三年生(←あしゅくんと同じ年ですよね?)の兄と、二か月の弟に囲まれてとても賑やかな環境の中、平然としています。難聴だからか?!
一応、私も会社員なのでママさんの職場ネタを見て、色々シュミレーションしています。
  • posted by さえ母 
  • URL 
  • 2009.05/03 10:01分 
  • [Edit]

さえ母さん、 

> さえ母さん
初めましてv-411 最初名前を見て・・・義理の姉!?かと思いました。
姪っ子の名前が「さえ」なもんだから。

すっごい奇遇ですね。レアな18トリソミーで、しかも誕生日が一緒なんて。

心臓の手術に成功されたんですね。さえちゃん、本当に強い子ですね。
心臓の手術を受ける事も、してくれる先生に巡り合える事も
18トリソミーの子にとっては、やはり「運」がいい事が一つの可能性かも。

>「強いでしゅねー」
って言っているお兄ちゃん、かわいいです~v-344
すでに小さなパパv-410な感じですね。

4年兄弟、忙しそうですね。それでもとってもうらやましいですv-413
おうちが近かったらお邪魔したいですね。
にぎやかで楽しそう。

さえちゃん、唯一の姫様だから可愛がられているんだろうな~v-344

良かったら今度写真を見せて下さいv-421

職場ネタ、まだまだいっぱいありますよ~。

忙しい中コメント頂いてありがとうございます。同じ誕生日のさえちゃん、
とっても気になります~v-411
  • posted by みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.05/03 23:31分 
  • [Edit]

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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