みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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保育器に逆戻り

この所一日に数回ミルクを吐いていたみゆぽん、数日前の診断では血液検査状は風邪ではないけど、ウィルスなら数値(炎症反応)は上がらないので、また検査しますね、と2回採血された
なんで一回で済まさないんだ

今日になって『RSウィルス』に感染している事が分かった
普通の子には何ともないウィルス。でも早産児には命取りになるウィルスです
特効薬は無い。
身体が抵抗力を付けて、勝たないといけない。

もともとの基礎代謝が弱い18トリソミーの子、勝つのは容易ではないかも。

医師からは「容態は急変するかもしれません。 その時の対応を
決めておいて下さい。」と話しがありました

怖い

今迄の人生で「死」は身近なものではなかった。

泡を口角から吹いているのを見ながら、泣きそうになったら
旦那に怒られた。
「まだどうにかなった訳でもないのに、みゆぽんの前で泣くな
頑張っているのに失礼だぞ
はい、そうですよね

今ここで、こんな事を書いている暇ではないかもしれない。

でも書くことで、これからどうしたらいいか冷静に判断できそうな自分がいます。

保育器に入ったら、夕方からはだいぶ状態が良くなったそう。
ほっ

がんばって

20090109_12.jpg
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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