みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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久しぶりに泣いた。

みゆぽんは足が曲がっている、病名で言うなら内反足だ。

その足の治療の話しがいっさいされないので、しなくていいのか担当看護士の
あゆちゃんに聞いてみた。

前後はびっくりしすぎて覚えていない。

「みゆちゃんの為とは言って、治すのは親のエゴかもしれない。」という様な
趣旨の事を言われたのです。

私としてはみゆぽんの奇跡を信じたい。
歩けないって言われているけど、成長してみなければわからないし
例えば頭の形みたいに、赤ちゃんの頃に治しておかなければ
取り返しがつかない事みたいに、もし将来歩けるようになった時の為に
今できる事をやれるだけ、やっておきたいんです。

予後は長くないから、覚悟を持っているのと
どうせ死んでしまうから何もしない
というのとは違うと思っているんです。

もしかしたら、奇跡的に長生きできるかもしれない。

その時の為に、出来る限りのことを今してあげたいんですって
私も言ったけど、いっぱいいっぱいになって
久しぶりにみゆぽんの前で大泣きしてしまった。

担当看護士あゆちゃんは、みゆぽんの予後は長くないと
いつも言っている。 だから話す度に哀しくなって、泣きたい気分になるので
あんまり話したくないなぁ。

他の人だったら気にしないんだけど、一番みゆぽんの健康状態をつかんでいる
人にそんな事言われると、めっちゃ凹みます。

うちの大学病院で、18トリソミーの子で退院できたのはたった一人。
その子も生後3ヶ月で亡くなったそう。

凹むな~。



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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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