みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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でーきたできたっ

あしゅの空手の静岡応援ツアーが、1人¥35,000
合計¥105,000

あしゅが「高いね。そんなに払う事ないのに。オレ勝てないよ。」
と衝撃発言が

勝負事は置いておいて、大好きな静岡。
ウナギの美味しい静岡。
お茶が美味しい静岡
スイーツも美味しい静岡
わさびも美味しい静岡

なんと、どれも堪能出来ずの旅でした。

三保の松原に観光に行き、5分で帰るツアーだった。



そんな私が大好きな静岡から来た18っこのパパとママと、写真展でお話しする機会がありました。

お家に遊びに行ったら、ご自宅の窯でピザをご馳走してくれると
約束してくれた、一心君のパパとママ

美人が多い18トリソミーの子のママの中でも、かなりハイレベルなかわいいママさんでした。

アレルギーで金具が使えないママの為に、いくつか作成してみました。
金具がないバージョンです。



10フレのカテーテル。
皆鼻水や浣腸する時に使うんだって。




あ、パパの分は作ってないや
男の人には細くて入らない。

作り方は企業秘密です^_^


その内渡せる日が来るといいな。

ピザを焼いてくれたお礼にあげようっと(^O^)/


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*Comment

NoTitle 

さにーさん、こんばんは! 一心のママです。
私達家族の事、書いてくれてありがとうございます(*^_^*)
金具がないバージョン!!スゴいステキ♡♡
東京写真展では、お世話になりました!
マーゲンチューブプロジェクトは、本当にステキな企画で、
ブレスレット作りはとても楽しかったです☆
私はまだ金属の部分で悩んじゃって完成していませんが、
早く完成させて、早くつけたいなって思っています(^ω^)
ピザ、沢山焼くので、いっぱい食べに来てくださーい!
また会える日を、楽しみにしています。v-344
一心ママより。
  • posted by ベルメール 
  • URL 
  • 2014.08/15 23:45分 
  • [Edit]

ベルメールさんへ 

私もアレルギーがあるので、長時間は金具があるのは無理なんです。

いつかお渡ししたいです^_^

  • posted by さにー 
  • URL 
  • 2014.08/15 23:56分 
  • [Edit]

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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