みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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18トリソミーの子どもの写真展

墨東病院での写真展が始まりました。

マーゲンチューブプロジェクトの荷物半分で、これ。



今回は代表がいて、代表の方がすっごい年下
昭和60年産まれのパパさんだ!
若いぞ!!
それに水泳コーチなので、胸筋が凄いぞ。

患者としては全く係わりの無い、墨東病院が身近に感じます。
きっとスタッフも誰も係わりないんじゃない?

Team18_2014_Tokyo 002


今回は佐賀写真展の代表のかんちゃんが、得意の切絵で作った飾りが
天井を飾りました。

Team18_2014_Tokyo 014


パパが手作りした募金箱2つ。
全てセリアの箱のリメイクです。

写真展は13時からだったけど、朝の9時に集合。
横浜からなので、6時に出発。
朝は時間がたっぷりあるかと思いきや、パンフに開催時間を書いていなかった為に
午前中から見に来る人が結構いました。

マーゲンチューブコーナー。

Team18_2014_Tokyo 017

子供の話をしながらまったり・・・と思ってたら、次々とお客様が
嬉しいんだけど、お話しゆっくり出来ず。

そして、初日に4人連続18トリソミーの子の家族じゃなかった時に、私が最初に
目論んだ事は、外れたんだなって思いました。

でも、皆さまの参加とご寄付、有難う御座います。

色んな方、お久しぶりな方や、新たに紹介された方もいて
頭はパンク状態でした

マーゲンチューブプロジェクトのチーム4人中、2人が病欠でしたが
多くのスタッフや、神奈川の天使チームが助けてくれたおかげで
なんとか無事に一日が過ごせました。
本当にありがとうございます。

Team18_2014_Tokyo 161

あしゅに映画「うまれる」を見せました。
普段からよく会う虎ちゃん。虎ちゃんを良く分かったかな?

息子の感想は、上手く言えないけど後半でぐわぁーーーーっと来た
らしい。

慌ただしく懇談会会場に行ったら、今回は100名近い人数。
受け入れたお店側の勇気にも感謝です。

ダンナがスキンヘッドにしたので、ボウズのパパを集めて並べたら
いいんじゃない?って話で盛り上がり、並べてみました。



懇談会はとにかく色んな人がいて、色んな人とお話し。。。した?
浮つきすぎてて

自己紹介の時に、あしゅが1人で
「みゆちゃんの兄です。」
と手を挙げたのがなんか強烈にうれしかったです。

帰りにまゆいちゃんパパ、佐賀のかんちゃん、代表のみーちゃんパパと
香川から来たルナちゃんパパママと二次回



ルナちゃんパパとはガンダムとエヴァの話しで盛り上がりましたね
お互いのパートナーが、私達のオタク話に寒々としていたのが最高でした

12時を過ぎてですが、錦糸町のロッテホテルに。



ロッテホテルは前に他の方のレビューを拝見してから、絶対に行こうと決めていたホテル。
いいホテルでした。


Team18_2014_Tokyo 162






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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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