みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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マーゲンチューブプロジェクト

千葉の写真展を終えてから、お友達から連絡が来た。



Σ(・□・;)

そーいえば、マーゲンチューブとは言わないらしいね。看護師の方に正しくはなんと言うかと聞いたら、バラバラらしい。もしかしたら、部屋単位で違うかもと。
ならいっそ製品名で読んだらいいのに。
事故が起きないか心配

ちょっと事情を説明しておくと
実際に18トリソミーの子が使ったチューブではありません。
2次使用は衛生的ではないので

私達がいらないチューブを募集した所、譲ってくれた理由が、天使になって不要になった以外に、理由が様々でした。

サンプルでもらったが、使用せずに日付けが経った。


ちょっと開けたまま放置した。

間違って届いた。

など。

実際は殆どが、使用しないからくれたのでした。皆様ありがとう*\(^o^)/*



間違って届いたらしい、新生児用の酸素カニューレ。



おフランス製のサテンリボンや、スワロフスキーの連爪を入れて見ました。

はつねちゃんママが送ってくれた、5フレ



単位が何でか「フレンチ」

ファイブフレンチ。
フランス人が5人もいるのね。



ピアスを作ったり



ラップブレス風にしてみました。

私にはデザイン力がないと、お友達のカンナちゃんを見てると思うのでした。




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さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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