みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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そして今日も作成中

浅草橋に資材を買って、カンナさんと待ち合わせ

驚かせようと、内緒で宇都宮からメシママ参戦してくれた。

まのかちゃんママとメイちゃんのママも子連れで参加してくれて
皆で色々話し合いながら作りました。

20140720_3.jpg

頂いたチューブも後僅かになりました。
大事に使わせて頂きます。

20140720_2.jpg

写真展について、なかなか下世話な事を作りながら話しました。

ボランティアで皆で作り上げていくのがこの写真展。
時間もだけどお金も個人負担が大きい。

その中でやりたい事があるけど、予算は無い。
だったら個人でお金をだしてやればいい。
出せないならやらなきゃいい。

お金の事を細かくあーだこーだ言うのが好きじゃない、カッコ悪いと思っているのは
東京というか関東の気質なんじゃないかと話をしてました。

私がやりたいと言い出したこのマーゲンチューブプロジェクト。
既に資材や試作を繰り返した結果、結構な高額に。
でも私達が試作を繰り返したおかげで、他の写真展でノウハウを広げられるなら
失敗は成功の元で、今回以降はかなりセーブ出来る筈。
来年7月の福岡の写真展では、きっと回収してTeam18にの活動の足しになるはず。

休みの日も家に居ず、家でずーっとパーツを広げている私を
旦那としては面白くないらしい。連休も家に居ないと言ったら、結構怒ってたわ。

この忙しい中、何しに行くんだよって言われたので、私がいないと出来ない事がある程
何が忙しいんだって話になりました。

前の写真展でこちらが不手際があった時、出来るから引き受けたボランティアなんだから、
ちゃんとやりなさいよって言われたのは、傍から見ていてキツかったな。

私はちゃんとやれないから引き受けないわ!!!
だからちゃんとやりなさい。

と言われた時に、嗚呼世の中こんな考えもあるんだなって思いました。

お金の事もそうだけど、我が家が制作したアレコレも、請求してねーって言われても
請求するつもりも無い。 そんなセコイ事言うのは心の底からカッコ悪いと、言われて
育つのが東京育ちだと思うのよね。
今は違うかもしれないけど。

お金の話はテンション上がらないね。

でも、キラキラのブレスレット見てたら、なんだか気持ちもキラキラして来ました。

そうそう、出来るから引き受けた写真展のスタッフ。

私が出来る事を出来る範囲でやろう。

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*Comment

NoTitle 

お疲れさま~v-353

今回の写真展、お手伝いができなくて申し訳ないと思うばかり…v-406
ブレスレットも手伝いたい気持ちはあるものの、今の私には厳しいわv-393

確かにスタッフをやっていると時間とお金の負担はついて回るよねv-356
好き好んでボランティアをやっているとは言え、なんだかなぁ。。。と思うことはあるねv-394
もちろん、全ては可愛い18っ子たちのためだけどねv-410
  • posted by ゆういママ 
  • URL 
  • 2014.07/24 20:55分 
  • [Edit]

ゆうい君ママー 

今更ですが、ゆういっちお誕生日おめでとう

ボランティアって大変(´・Д・)」
でも子供達の為に頑張りたいです。

いつもありがと
形は違えどいつも助けて頂いて、ありがたいです。
  • posted by さにー 
  • URL 
  • 2014.08/10 10:13分 
  • [Edit]

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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