みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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千葉の写真展

千葉の新生児の学会会場での展示となった18トリソミーの子供たちの写真展。

写真展を通じて、家族の生活や気持ちを知ってもらいたい。
仲間はここにいるよーって言う、私達の叫びでもあります。



写真展の小物に使いたくって、ケシゴムハンコを作ってみました。
初めてにしては良くできたと思いますが、思いっきり失敗しました。
押してから気が付いたわ。
逆に作らなきゃいけないんじゃん。



新生児学会がシェラトンホテルで開催。
舞浜からディズニーリゾートライナーでホテル近くまで行って、そこからバスに乗った。

ディズニーランドに来た人達とは明らかに違う、スーツの軍団がいたが
全員医者なんだろうか。




うちのみゆぽんだけ枠の色が違うのは、他の写真展に出した時の使い回しだから。
経費削減になっていいだろうとそのまま出したら、一人だけ写真枠が違った。



お昼は皆で14:00からシェラトン内のブッフェで。
一人¥5000もしちゃったよ。
今回はあしゅとパパは空手で遠征に行った為、来なかったからまだ良かった(はず)。



変わった料理も多くて良かったけど、ドリンク別料金で大した事が無いので
星3つです。




料理を堪能しに来たんじゃないぞ!
次の機会には、鉄板焼き飛鳥に行きたいわ。

いつもミラコスタかディズニーホテルばかりだったけど、ディズニーの中に入らないなら
このホテルの方がいいかも。



写真展の下見の時に、暗くて場所もなく、断念したマーゲンチューブのブレスレット作り。
今回は展示だけにしたら、意外と皆様見ていただけました。

スタッフ腕章をしていたので、通りすがりのおじいちゃん先生に話しかけられました。

「この写真展に出している中では、何歳ぐらいの子がいるんですか?
 予後が悪いって事しか知らなかった。」という先生。

あら、意外と世間知らずなのね。って言ってあげれば良かったが、嫌味は言わずに
淡々と事実だけを話してあげたわ。

最後の方になって、顔はアジア人なんだけど、キレイなアメリカ英語を話す女性に質問攻めにあった。

政府からいくらもらえるのか?
補助はどのくらいか?
特にお金の話ばかり聞かれた気がするが、それを聞いてどうするんだろう?

何かの質問から中絶した子の話になったが、死産しようが中絶しようが
18トリソミーの子の親であった事実は消えないし、母体は子供が亡くなろうと
母親である事には変わりはない。

中絶した方にしろ、日本の家庭事情において、母親に選択肢があったとは思えない。

個人的には、そんな事情も含めて、気持ちを分かち合いたいと思っていると話した。

長々と話したが、寄付してくれなかったわ~あの人。






夜は懇談会。
50人くらいいた?
もう誰が誰だかわかりませんって。


ゆかぴん姉さんが手作りのワッフルを、家族分くれた。
ありがとう。
美味しかったよ。


人が困るお土産を渡そうと思ったと、かんぴょうを頂いたよ。
あしゅ君、普通のかんぴょう巻は好きだが、これの味噌汁は食べられないそう。


こうきちママ、ありがとう。


大好きな福島のままどおる。
欲しがってしまいました。
ごめんなさい。


今回募金箱作成を依頼されて、旦那が作りました。


写真展の飾りに使った羊毛フェルト。
旦那の手作りさ。



上のごはんチューブからできたのが、下のチューブ。



中にパワーストーンも入れてみました。

次は本番の東京写真展。
それに向けて頑張って行きます。

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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