みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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シンポジウム

去年から誘われていたシンポジウム

医療関係とか、いまさら関係ないかな?とは思いつつ。。。

行って来ました。

滋賀!!!!

関東の人、滋賀と岐阜の区別がよくわかってない。

滋賀に行くって言っているのに、岐阜だっけという人が多かったなー。
(関東を代表して謝ります。本当にすいません。)




18トリソミーの会主催で開かれたこの会。

お医者さんの話が意外と面白かった。
学会のシンポジウムって、あーんな感じなのね。

そして最後はコミュニケーションがいかに大事かって話で終わった。
かな?

希望者で会員の人だけ、学会の話しかグリーフケアが選べました。

冒頭で

「ブログに書かないでください。」

と言われたので、書かない事にしよう。

ただ、そーんな書いちゃいけないような大した話はないと思っている。

なので、自分の事だけ書かせて頂くが。。。



私が”グリーフケア”に期待したものは、なにか科学的な物でした。

もっとテクニカルな感じ。

ただ、自分が辛いと思っている話を人に共有する事が”グリーフケア”なら
私には二度と出来ないと思いました。

正直、最近は時を経て、気持ちをわかってくれそうな人に程
娘の話をするのが辛い。

泣いて泣いて、何が言いたいのかわからなくなるから。

娘を亡くした傷を癒す薬が欲しいんだけど、あるはずも無く。

無いって自覚したくないから探さない。

本当にグリーフケアが必要なのは、未だに働かないダンナの方だろう。

自分がどうやったら癒されるかなんて、他人の中には無いと思う。

きっと、自分自身が一番わかっているはずなのに、それが出来ないから
辛いんだ。

グリーフケア自体が、本当に辛かったです


泣きすぎて頭が痛くなり、吐き気までして食欲がなくなったのは久々。

ご一緒した方にバファリンを頂いて、ようやく治りました。

夜は美味しい地の物がいーっぱい出たのに、上手く食べれず。


そこで知り合った天使ママと、外に行ってみた。



今関東で人気のカメダです。
違った、コメダです!

うちの両親が、冬に2時間待ってモーニングを食べたらしい。



山口から来たママさんと、夜遅く話してました。


さえちゃんママ、かわいいタオルをありがとう



ホテルは眺めも良く、大きなお風呂も最高でした。
琵琶湖は海の様。




滋賀も京都もまた行きたい。
出来たら、滋賀の大津のプラウドってマンションに住みたい。
素敵な生活が出来そう。
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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