みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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3/18と言う日

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もう日本時間では今日が終わってしまいますが、今日という日を話させて下さい。

Bobbyさん、転記させて頂きました。



... 今日3月18日は「18トリソミーの日」。でも世間のほとんどの人は知りません。少しでも認知度を上げるべく、Twitterでできるちょっとした企画を考えました。よろしければ参加してください。

1. 2012年から、国連が、3月21日を「世界ダウン症の日」に制定しました。ダウン症が、21番目の染色体が3本ある染色体異常(21トリソミー)であることにちなんでいます。この日は、ダウン症に対する理解を深めるイベントが、世界各国で行われるそうです。

2. その3日前、3月18日を「18トリソミーの日」と呼ぶ人たちがいます。米国の18トリソミー支援団体は、この日をNational trisomy 18 awareness dayと定め、18トリソミーに対する世間の認識を高めようと運動しています。
...
3. 18トリソミーは、通常は2本で構成される18番目の染色体が3本あることによって、さまざまな先天性疾患を合併する染色体異常です。流産や死産が多く、たとえ生まれてきても、1年後に生存している確率はわずか10%で、その生命予後はきわめて悪いとされています。

4. 18トリソミーと判明した時点で、延命のための積極的な治療は行わないと宣告されるケースも少なくありません。けれども、そのような状況でも、生まれてきた子たちは限られた時間を一生懸命生きようとがんばります。

5. たとえおなかの中で亡くなったり、障害をもって生まれてきたとしても、親たちも最大級の愛情をそそぎます。18トリソミーの子どもたちは、永く生きる時間は与えられなくとも、愛情を受ける権利は他の子どもと同じように持っているのです。

6. 一人でも多くの18トリソミーの子が、十分な愛情を受けて限りある生を全うできるよう、「18トリソミーの日」が広く世間に認識されることを願います。家族に愛される18っ子の写真や、18トリソミーに対する思いなどを、ハッシュタグ #18トリソミーの日 を付けてつぶやいてみませんか。

☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*

この病気の辛さは、告知にあると思います。

よく天使になった家族は
「いつ知ったんですか?」という会話をします。
お腹の中で知ったか、産まれてから病気を知ったかという意味です。

簡単に言うと、この病気の子供が授かった家族が直面する問題は

「この子は何をしても長生き出来ません。諦めましょう。
で、どうします?」

という話しをされる事じゃないでしょうか。

人の心臓を移植出来る時代。
それなのに、どんな治療も叶わない病気があるなんて
知ってましたか?

どんな地点で病気が分かっても、家族には混迷の中に入ってしまいます。

我が家も未だに迷いっぱなしですが、娘の為にも
娘が生きられなかったこの世界を、精一杯生きなくてはと思っています。
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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