みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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ウェルカムパーティー

スウェーデンの18トリソミーの子、ゆうきちゃんのファミリーが日本に一時帰国。
数日しか日本滞在の間に、暇がないとの事で、ウェルカムパーティーを開く事にしました。



イクスピアリの中にあるレストラン。
ディズニーの近くなら、きっと赤ちゃん連れにも優しいはず。
ってな訳で選んでみました。



中には動物や水槽や、子供がキョロキョロしそうな物がいっぱい。



天使ファミリーが4家族。
18っこが二人が来てくれた

ちょっと話しがしにくい長テーブルなお店でしたが、色々な話が出来て楽しかった。

また会いたいな。

北極圏に近い所に住んでいるファミリーに会い行くのは、かなりの至難の業だけど。



しゃくちゃんが、うちのみゆぽんをイイコイイコって
なぜなぜしてくれてました




暖かい日で、アンバサダーホテルの手前でお茶をした。






イクスピアリの中にある、ガラスショップ。
最近桜モチーフばっかり目に行く。
つい買ってしまいました。



おひなまつり!
やばい、出すの忘れてたよ!
ってこの日思いだした。




皆さん、色々お土産くれました。

ゆうきちゃんの妹ちゃんもかわいかったな

次はいつ会えるか分からないけど、きっと日本国内にいても
きっといつ会えるかだなんてわからない。

また会えるといいな。
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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