みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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18トリソミーの子の写真展

写真集発行の記念写真展が、全国を回って東京に戻って来ました。

我が家はその全国の写真展の様子を、スライドショーにする任務を承りました

中々取り掛かれなかったので、製作期間1週間。

写真展当日の朝に出来あがりました!

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朝から設置の予定が、ヤボ用で一度会社に寄らなくってはならなくなり、思いっきり遅刻。
到着したら、すごく素敵な空間に仕上がってました。

天上から素敵な羽も。

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病院からは今話題のスカイツリーが、ちょっと惜しい感じで見えます。



うちの娘、みゆぽんコーナー

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会場に着いてから言われて知ったと言うか、気が付いたのが・・・・今回はファイナルって事で
スタッフの子は1区画もらって飾るってお話し。

そんなお話しがあったんですね!きっと!
忘れていたか、メールを見ていなかったか。
旦那に後からずいぶんグチグチ言われたりしました

お隣のゆうい君ブースが素晴らしすぎて、差が・・・

yukimamaさんがグッツを全て貸してくれたおかげで、なんとか可愛くはなりました。
本当は本当に優しいのね。

E7D_7547.jpg

「ほら、やっぱりズコック持ってくれば良かったじゃん。」

ってあしゅは言うけど。。

(写真は前々回の東京の写真展)

IMG_7324.jpg

そうね、ガンプラいっぱい飾って・・・・ってオイ!違うだろ。

私的にはスライドショーが好きに作れただけど、満足です。

財布に9円しか入っていなかった為、病院のATMで引き出そうと思ったら、シティbankは受付不可。
しかたなく、郵便局のATMを探して錦糸町の町に出て、サブウェイでパン買ってたら
下半身に違和感が・・

色々ありますね、人生
ジーンズを染める程出血しておりました。

ちゃんと準備はしてあったんだけど、会場に置いて出て来てしまった。

とにかく目の前のユニクロで、試着しなくっても大丈夫そうな服を適当に買い
(その性で何とも柄柄なファッションに
土地勘がないので、生活用品を売っていそうなお店を、出血を抑えながら彷徨い。

トイレから助けを求めようかとも思ったんだけど、あまりにみっともないから
止めた

ここはコンクリートジャングルだけど、本当のジャングルじゃなくって良かった。
血の匂いで襲われそうだわ。

そんでもって、外に出たもう一つの目的が、仕事で必要な通関書類を宅急便で送る事。

大事な書類なので、集荷に行くよりも直接出したい。
で、せっかくネットで捜した集荷センターが日曜日で休み。
ま、コンビニでもいいか!とコンビニで出そうと思ったら、出荷先の住所を会社に置いて来てしまいました。

もう・・・
ダメだは、私。

そんな不手際連発をしている頃、旦那さんも写真展のスライドショーの放映に失敗してたらしい。

ふっ

img_561776_23973336_0.jpg

私が彷徨っている間、息子はリストバンドを一心不乱に売っていたようだ。
息子、何度聞いても「お腹空いてない」を連発し
昼飯食べずに夜に突入。


ホテルにチェックイン後、懇談会へ。

懇談会、メールをもらっていたにも係わらず、全く返信せず。

幹事の虎ちゃんのお母さんから、来ますよね?ってメールを頂いてしまいました。
いつもながら、幹事に迷惑かける人ですいません。

E7D_7686.jpg


18トリソミーの子って1万人に1人じゃなかった?
すごい集結具合。

みんなの前で自己紹介したんだけど、夫婦でなんかおかしな事になってた。

あまりに別れがたいので、2次会に。
バギーも大きいし、人数的に入れるお店が限られるので、カラオケに。
呼吸器つけている子供が3人もいた。


子供連れは11時以降はお断りって事で、11時に解散。

朝はソラマチに寄って、写真展会場に。

E7D_7414.jpg

後ろの差し入れが置いてあった、飲食コーナー。
我が家は差し入れに、栃木のレモン牛乳チョコと醤油団子。オニギリいっぱい。

オニギリの差し入れは大好評でした。

ここにお寿司とか差し入れたら、人気者になれたかも。

E7D_8680.jpg

同じRSウイルスで兄弟を亡くした同士。
名前はお互い覚えてないみたいだけど、写真展で会うといつも兄弟みたいに仲良くしている。

東京の写真展をひっぱてきたご家族が、ほぼ引退宣言。

これから同じ様な活動は出来ないかもしれないね。
寂しいわ。
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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