みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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花火大会

2年前だったか。

東京の18トリソミーの子の写真展で、うちの子の写真の前にいた
アメリカ人ご夫婦に声をかけた。

写真を見ながら、はらはらと美しく泣くママが印象的だった。

そのご家族。ノア君ファミリーにご招待されて
http://noahkarlweber.wordpress.com/

お宅にご訪問させて頂きました。

その他にも9家族だったかな?
思いだせないぐらい沢山人がいたんだけど。

一瞬悲しくなったのが、ご招待してくれたノア君ファミリー以外は
みんな元気に遊びに来てた、18トリソミーの子だった。

うちの子は、なんで・・・

まぁ、一瞬だけど寂しくなりました。

20120812_7b.jpg

この日は東京湾花火大会。

20120811_1a.jpg
部屋からは大きな花火が見えました。

20120812_6b.jpg

愛知の辺りで、新幹線が止まる程の大雨が降ったにも関わらず
無事に花火大会が開催されました。

さすがみゆぽん。

うちの娘は自分が絡んだイベント事は、ガンバって晴れさせてくれます

という事にしておこう。

20120812_5.jpg

あしゅ君は、18っこのお兄ちゃん達's で大汗かいて遊んでました♪

20120812_4.jpg

虎ちゃんにプレゼントした。

虎視耽々 という文字がいいぞ!

世界的トップホテルのシェフのノア君パパに、全ての食材をお任せして
手土産も持たずにただひたすらお酒を頂いてしまいました。

酔っぱらった性でしょうか、ホテルの様な2重のレセプションがあるマンションと、
夜だって言うのに常駐する守衛さんの写メ取ってました。

また遊びに行きたいわ
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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