みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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大宮写真展

18トリソミーの子の写真展。
今回は大宮でした。

新生児学会の休憩室と医療器具の展示室のお隣でした。

展示物の未熟児の子にぴったりな、動物が書いてある聴診器とかが興味深かった。

みゆぽんがNICUにいた時に、退院したらこーんな便利グッツがあったらな~
という物も、意外と展示してありました。

先生方が知らないだけで、結構新しい器材が出来ているもんです。

ま、その為の展示会でしょうね。



青森から来た18トリソミーの子に、思わず涙が出ました。
だって、すごい会いたかったから。

まさか会える日が来るとは

でも、前々日からお風呂が壊れて、湯あみという一昔前の入浴方法しかしていない私としては、
こんな汚い身で子供達に触るわけにはいかず。

Twitterのおかげで、親切な18トリソミーのママさんが私の代わりに、大宮の
銭湯を見つけてくれた。

友達と数人で大宮の街をうろうろうろうろ

新横浜より都会過ぎて、昼飯をゆっくり食べる場所が見つからず。

1時間かけてよーやく見つけました。


その後、お風呂を入りに行こうと思い、大宮の街をうろうろうろ

あ!下着を買おう!!!
とウロウロウロ

髪だけ洗ってくれるお店発見!
人はそれを美容院と呼ぶ。

AwCTIr3CEAAU5IF.jpg

ついでにブった切って頂いたわ。
二年くらい何もしてなかったから。

そんな事してたら、写真展が終了ヽ(;▽;)ノ
私ってば何しに行ったのか(T ^ T)
既に始まってた懇談会に参戦。
人数が多すぎて、誰だか分からない人もいたりして


1時間半ぐらい、新幹線使わず帰ってこれた。
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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