みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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宇都宮写真展

宇都宮の写真展の展示のお手伝いに参加しました。

仕事が忙しく、毎日8時~24時まで会社にいる日々。
まさかゴールデンウィークが、お仕事のゴールデンウィークになるとは
思わなかった。

それでも無理やり休みをもぎ取り、会社から宇都宮に直行。

親睦会が18時からスタートしているって言うのに、渋滞がひどくて中々
着かない。

殆ど終了間際に皆さんに合流。

ホテルに帰って、Team18の皆さんと部屋で宴会。

IMG_6174.jpg


翌日は朝から受付のお手伝い。

受付って言っても、見張り役みたいなもんで・・・・

帰り際に、遺影を持ちながら一人一人のプロフィールを見ながら
泣きながら見ている女性がいた。

話しかけて写真を見せてもらった。

写真の女の子、18トリソミーがどーのこーのじゃなく
人間一般のスタンダードとして、ものすごいかわいい女の子だった。

こんなにかわいいのに、もういないのね・・・・

名前も知らないママさんだったけど、二人で随分泣きました。

全く聞いた事も無かった18トリソミー。

たまたま用事があって来た図書館で、まさか”18トリソミー”の文字を見るとは・・・

今迄仲間もいず、貯め込んで来た気持ちを吐きだし
大いに泣きました。

仕事で切れていた私は、そのまま鬼怒川のホテルに泊り
栃木を満喫して帰りました
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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