みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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夢の島にBBQ

夢の島にBBQに行って参りましたо(ж>▽<)y ☆

mixiのコミュで旗揚げ。

18トリソミーの子のファミリーが集結
大人28人
天使9人プラス子供11人内、18っこ6人参加。

生きて病院を出れる事はないかもしれない・・・と聞いたのが
嘘のよう。

IMG_6823.jpg

集合写真取りました。
雑なぼかしかたで。。。

IMG_6707.jpg

今回は夢の島公園。
マリーナ前の木が美しく、駐車場も近くていい場所でした。
小学校の頃は”ゴミの島”と呼んでいたのが、本当の事とはいえ
嘘みたい。
ゴミの埋め立て地ですからね~

IMG_6722.jpg

今回は幹事のまゆいチャンのご両親が、すべての食材と飲み物を買ってきてくれました。
感謝です☆。

車に積み込むのは相当大変だったろうなと思います。
出すのも大変でしたから。

IMG_6727.jpg

ソーセージとザワークラフトの食材は、世界的トップホテルのシェフである、18っこのパパさんからの
差し入れです。スペアリブも頂きましたが最高でした

写真にはありませんが、ヒカリチャンママ作成のチーズケーキも美味しかった。
甘すぎずにクリーミー( ´艸`)

その他に、それぞれが皆様色んな差し入れを持ってきてくれました。
ありがとうございます。

ゆでたとうもろこしや、手作りのおつまみ。

IMG_6730.jpg

お肉も調味料も選択が素晴らしく良かった。


o0480048011984038561.jpg
BBQの良い所は、男共が楽しそうな事でしょうか。
やる事を与えておけばいいんでしょう。

私は最初から最後まで、殆ど食べて飲んで終わりました。
ま、いつも通りですかね。

幹事とはディレクターなので、指示するのが役目なんだと・・・
私がびみょーにえらそーなトーンなのは、年取ったからかな?

幹事特権で既に会計係を指名済み。
毎年、Kanon君パパに押し付けてます。
というよりも、信頼のパパですからね。

上の写真は、やきそば囲んで男連中で残り物を処理中。
楽しそうでした。

shuugou1.jpg
まゆい姐さんのエアーマットで、皆で寝転がっているのはかわいかったな。

IMG_6799.jpg

亮太君のお家のラジオフライヤーで、遊ぶ子供達。
うちの息子が最年長でした。

IMG_6743.jpg

子供たちは仮想の”駅”を作り、駅に着くと座る順番を交代していたらしい。
BBQ場から植物園までを、数回往復したらしい。

貸してくれた亮君パパ・ママ、ありがとうございました。

20120520_2.jpg

ものすごく珍しく、息子が赤ちゃんを触ってました。
ハーフの赤ちゃんのかわいさに、思わず手が出たのかな?
但し、扱いが分からなくって戸惑う、不器用な男じゃけん・・・な息子に
エミちゃん迷惑そうでした。

20120520_3.jpg

反省点は毎回山のようにありますが、今回も始末書書きたいぐらいあります。

お土産に持って行ったおかしや、前にテレビで見たBBQ特集で心惹かれた岩塩プレート。
わざわざ探して買いに行ったのに、出すのをすっかり忘れました。

そして、埼玉の奥・・・と言ったら失礼かな。狭山の方からはるばる電車で
BBQグリルを持って来てくれたのに、お願いしておきながら使わなかった事でしょうか。

ごめんね~・°・(ノД`)・°・

そして・・・あまりの自分の楽しさに、息子の食事を忘れた事かな。
後からソーセージと焼きおにぎり1個しか食べてなかった事が分かりました。
あ、お菓子も食べたか。

こいつは人がいる所では、無理やり食べさせないと食べないことを失念してました。
というよりは、小学六年生なんだから自分で思いつきなさいって。

あと、天使ママとして、頑張っている18トリソミーの子と家族をハッピーにするのが
役目だと思っています。

そして天使ママとして、悲しみを超えて天使ママと交流する事も。。

親睦会が最近メンバーが固定ぎみなので、新しい人が入りにくくなってしまうのが
心配かな。

積極的に誘って行こうかと思ってます('-^*)/


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*Comment

 

私も 5月に18トリソミーの みぃちゃんを産みました
毎日病院通いですが カワイクて カワイクて…
この子がいなくなったらと思うと…コワイ
  • posted by みぃちゃんママ理恵 
  • URL 
  • 2012.06/29 15:27分 
  • [Edit]

みいちゃんのママさん 

初めまして^^
すいません、気が付くのがこんなに遅く…
病院通いは毎日大変ですね。
でもいつか、辛かったけど楽しい事も多々あったと
思うと思いますよ。
  • posted by さにー 
  • URL 
  • 2012.08/03 23:21分 
  • [Edit]

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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