みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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お花見にて

新横浜で、18トリソミーの家族のお花見をしました。

20120417_1.jpg


幹事の我が家は、待ち合わせ1時間前に現地へ。

既にいい場所が無く、仕方なく奥まった場所なうえ、芝生が少なく土が多い場所に設定。
その性で土埃に苦労する事に。

来年もし同じ場所でお花見するなら、それまでに芝生を植えるか、しろナツメ草でも植えようかと、、、

うちの庭じゃないが横浜市がやらないなら、やってやるさ( ´ ▽ ` )ノ

それ以前に、一度車で来て場所取りすりゃいいのさ(^∇^)。
朝6時台に。
な~んてぷち反省会を旦那としました。

今回のオフ会も反省点いっぱいです。

ほぼ顔見知りしかこない為、目印を設定し忘れて
3家族ほど迷ってしまいました

一番最後に来るかと思っていた、仙台のよつばさんが一番最初のメンバーに( ´ ▽ ` )ノ
いっぱい食糧を、、ありがとうございました

旦那がカメラは持って来たくせに、メモリーを忘れるという大失態。

息子と2人でビックカメラに、メモリーを買いに行かせた(-_-#)

私の失態は、子供達に買って来たお土産やお菓子を出し忘れた事や
生ライムまで用意したコロナビールを、出し忘れた事かな。

今回も映画「うまれる」の監督ご夫妻、取材にいらっしゃいました~。

もちろん、私に取材に来たわけじゃないんですが。

監督ご夫妻を除いて、大人27人、18っこ7人、NICUに1人、天使6人、兄弟6人の参加者。総勢14家族の参加者でした。

私的には今回会えて嬉しかったのが、同じ天使のTちゃんファミリーです。
特にうちの息子と同じ年のお兄ちゃんのT君、小学6年生。

同じ家族構成、同じ歳として、他の子供がどんな風に兄弟を思って過ごして
いるのか、なんとなーく知りたかったんです。

うちの息子は、赤ちゃんを見るのが辛いらしく
全く関わろうとはしませんが、T君は積極的に
かわいいと接してました。

あしゅも、まゆいちゃんや陸人君ぐらい大きいと、また違うみたいですが。


本人も上手く言えませんが、うちに赤ちゃんがいないのが、悔しいような…みゆちゃんがいないのが悲しいような。

T君もやはり妹が天国にいる…という話しは、積極的にしたくないらしい。

私がちょっと後悔と言うか、反省しているのが
持ってきていたガンダムのカードを見て、ぽろっと

「あ!ダブルオー」と言いましたが、どー考えても
ガンダムシードだった事でしょうか。

ま、そんな事はどうでもいいんですが、うちの息子と
T君のガンダムオタクぶりを見ていると、同じクラスだったら
同じ趣味で、同じ悲しみを体験した者同士、助け合えたし
親友になれたんじゃないかと。

土曜日のお花見に備えて、髪を染めたり買い物するのを
前日でいいかと思ってました。

地元のイオンは24時間営業だし。

でも、仕事から帰って来たのは既に朝の1時。
逆に早過ぎでしょうか

全く買い物に行けず。
桜のワインを買いに行く予定だったのに~。

【教訓】買い物は思いたった時に行こう。

mixiのコミュニ入っていない、神奈川県在住の虎太郎君を
お誘いしてたけど返事がない・・・・・と思ったら
迷惑ホルダーにメールが入ってたのを、当日の朝に気が付いた。

【覚書】くそーiPhoneめ。

軽く機械の性にしてみました。

既に打ち合わせや、アプリを使って待ち合わせするんだよって
事も伝えるヒマが無く

上手く合流出来なくって、ウロウロさせてしまいました。
すいません

虎太郎君のママが、横浜在住の6か月の女の子のママさんと
一緒に来てくれました。

会ってびっくり!

二人とも超若い。その上かわいい!

ママだなんって、超思えないんですけど~wwwww
(私も文体だけでも若ぶって見ました。)

虎太郎君のママが私にお土産に、ザク豆腐を持ってきてくれました

心踊りながら、ゆうい君パパに自慢しに行ったら

「後ろに『キヌとは違うのだよ、キヌとは』って書いてあるんですよ。」
と。。

お主…既に食したのだな。
流石だ

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コロナビールを持ったまま2時間。
何故なら、酒に弱い私には飲むのにそんだけ
時間が掛るんですね

虎太郎君を障害者用のおトイレに案内しつつ、コロナビールを
持ちながらふらつくダメな大人に

最初は桜が映える青空が広がっていたのに、段々曇って来ました。

寒いし風もあるから、そろそろ避難した方が…なんて言ってました。

ちょうどそんな時に雨が降って来たので、撤収準備。

でも帰りがたく…

また晴れて来たので、もうちょっといる事に。

でも本当に寒い

fc2blog_201204081718259a9.jpg

陸人君パパに日本酒を出して頂き、体を温める為に飲んだけど
好きな人が多くてあっと言う間に無くなった。

今度は1升瓶で持って来て!なんて失礼な事言いました。
反省です。
次は私が持って来ますから。

イケメンで年下だと、虐めたくなるのは私の性質です。
これからも耐えて下さるでしょうか。

20120417_2.jpg
陸人君パパから、鋼の錬金術師グッツ頂きました。
大好きです

陸人ママが車で行ける範囲で、またBBQ設定する約束をしたので
日程調整頑張ります指でOK

アメリカ人のノア君ファミリーが来てくれました。

ノア君のおばあちゃんに
「さにーさんは、メキシカンに見える。」と。
きっと顔が濃い目なのね。私。

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ゴディバのチョコ頂きました。

ノア君ファミリー、本当に18っこが大好きです。

fc2blog_20120408171756b6b.jpg

色んな方に色んな物を頂きました。
Kanon君ママに頂いたプレゼントは、印象的でうれしかった。
いつもありがとう。

20120417_3.jpg
3時半にあまりに寒さに耐えられなくって撤収。

撤収を始めたら、砂埃をかぶった食材を叩きながら
皆で一心不乱に食べ始めましたwwww

fc2blog_201204081718390e9.jpg

初音ちゃんのママのゆきちさんから、ベジトラの切手を頂きました。
娘の写真の趣味コーナーに飾らせて頂きました。

fc2blog_20120408171732acb.jpg


そんなに私の事喜ばせても、体でしか返せませーん。

来年も出来るかわからないけど、来年は去年みたいに
お天気でありますように



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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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