みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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わが子が結んだご縁(宴)会

渋谷で去年の震災前に”我が子が結んだご縁”で会った4家族。

その時にお会いした18トリソミーの子の天使パパで、広島の角田に似たお父ちゃんが東京に出張で来ることに。

Mちゃんママの素敵な計らいで、再び渋谷で集結。
今度は大規模な、18トリソミーの子のオフ会となりました。

仕事が忙しい+ルーズな性格が災いして、直前まで参加表明を
しなかった為、せっかく誘ってくれたMママとIさんを
ヒヤヒヤさせてごめんなさい

「私の脳内では、さにーさんは来る事になってます」と
メッセージ頂いたのが、本当にうれしかった^^

渋谷の待ち合わせのお店に到着すると、既にIさん到着済み。

真冬の渋谷に、半袖の男を発見しました!

ランチ会には計11家族の26人+18っこ6人+兄弟3人+天使5人

注目すべきはパパが7人と18っこが6人も来た事でしょう。

2012311_1.jpg

みんな集まっての写真撮影は、何処を見たらいいか・・・
「視線こっちに下さい!」って面白かったwww。

2012311_2.jpg

お店の選択が良かったので、奥まった部屋を丸ごと貸切に
なった形でゆっくり過ごせました。

ワイワイ楽しくランチパーティした感じでした。
2012311_3.jpg

娘の病気を聞いた時は、本当に悲壮感溢れる人生が
圧し掛かったかと思いましたが、こんな風に笑って
過ごせる事があるとは。

苦しい胸の内も、楽しく話せる仲間に感謝です

私はランチで退散

他の何人かは、カラオケに行ったみたいでした。

夜の部の飲み会は、旦那が出席の為
すれ違いで出席。

大失敗したのが、御殿場まで空手の稽古に行った
息子の帰宅時間。

帰りは遅いだろうと思い、ゆっくりタリーズでコーヒーを
飲んでたら、なんだか嫌な予感が。

2012311_4.jpg

慌てて帰ったら、既に帰った息子が、真っ暗な中
家に入れず怒ってた。

スーパー銭湯に連れていく約束で機嫌を取り、そのおかげで
私が製作した、物凄くマズイ夕食を何とか食べてくれ
夜の9時からスーパー銭湯へ。

夜の飲み会は計18人。

旦那も久々の夜の渋谷のお出かけで、18っこや
色んな方々と話しが出来て、楽しかったらしい。

やや…必死感が出て無かったか心配だが。。

飲み足らなかったみたいで、途中のコンビニで酒追加で
買って来てた。

あと、旦那に「私とLさんの下ネタが神レベル」と誉めていた人がいたらしい。

それは喜んでいいんだろうか???
う~んんんん

iphone_20120403222943.jpg

栃木のお土産
ヒヨコみたいで美味しかった。

iphone_20120403222922.jpg
広島のチョコレートとチーズのもみじまんじゅうが
私の口に入る事は無い。
息子が食べちゃうから。

iphone_20120403222848.jpg

もったいなくって飲めない。こーゆうの大好き
ありがとう!

2012311_5.jpg


おしゃれなプレゼント頂きました。
最近はこのバックに、お供えを入れる事にしています。

時間が経ち過ぎたので、頂いたのに
既に食してしまい乗せてない方すいません

さて、次はいつかな~

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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