みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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夢プロジェクト

2/25(土)

難病のこども支援全国ネットワーク”と言う団体が、山梨県の白州
病気や障害のあるこどもと家族が、いつでも好きな時に訪れて自然を楽しめる
バリアフリーな宿泊施設の建設を進めています。

障害や病気があると、宿泊施設がバリアフリーかどうかは
重要な点です。


その”白州夢プロジェクト”
http://www.nanbyonet.or.jp/event/index.html

その広報と資金集めのチャリティイベントに、18トリソミーの子の写真集の
朗読があり、うちの娘を読み上げて頂けるとお話しを頂きました。

Team18のメンバーにも暫く会ってないし、積もる話も
あるかもしれないので、仕事の合間に錦糸町まで行って参りました。

錦糸町の駅構内

20111024 1275


すっごいおしゃれな駅でした。

写真集を朗読するだけなんだけど、これがものすごーーーーく
泣けました。

あんなに、しゃくりあげて声が出るほど泣いたのは久々。

写真集の出版に尽力したNICUの先生。
今回はピアノで生伴奏。

NICUの先生なのに、ピアノなんて特殊技術まで持っている
事がびっくり

そのピアノの悲しげな旋律と
まゆい母先生の語り口と、まゆい姉のピュアなかわいい声で、
18トリソミーの子の家族の想いを読み上げられると・・

たまらなく涙が出ました。

でも、泣くのは悪い事じゃないです。

それでも泣きたくないのは、他人に心配をかけたくないからか…
弱く思われたくないからか。。

写真集の朗読の他に、まゆい父の娘との11年の軌跡。

20111024 1280


このプレゼンテーション、最高でした。

短命と重い病気を宣告された娘との、産まれてからの生活と、
仕事を辞めるまでの軌跡とその後。
父の気持ち。

一緒に出かけた22都道府県。

かわいいパワーポイントのデザインと、所々入るユーモアが
素晴らしい。

最後に「娘二人を産んでくれた、愛する妻に…」と
普段だったら絶対に言わないセリフを言った所が、これまた
素晴らしかった。

このチャリティイベントの講演会、名だたる有名大学教授が
様々なプレゼンをしましたが・・・・すいません
殆ど聞いてなくって

最前列にいたのにプレゼンも聞かず、初めて会った18っこのママとブログ交換をしたりしました。

東大の名誉教授のプレゼン中では、最前列でどうやら
気を失ったようで・・・・

これが学会なら、大変な叱責物ですね

その後”懇親会”にお呼ばれ致しました。

わざわざ「懇親会とは飲み会ですか?」と質問した
バカな私を許して下さい。


結構な人数が居た為、端っこの方々とは殆ど話せず。
基本、座ったら動かないので、来て頂かない限り
話す事も無くなっちゃうんですね^^;

あっまーいカクテルを3杯も飲んだ為、終盤は超
ハイテンションに。

20111024 1284


高校生の18っこの子が、すごーくいい子で。
赤ちゃんが大好きみたいで、ずっと抱っこしてました。

一眼レフで写真を取るのにもチャレンジ

お母さんがおトイレに行きなさいって言っても行かないけど、
私が一緒に行こうと言ったら行ってくれました^^。
かわいい

途中で近所に住む、18っこの亮君が来た!

20111024 1281


初めての病院以外の外出が居酒屋なんて。
先が心配だぞ^^。

私にとってはFacebookではお馴染みの、アスリート系パパさんが、
実はかわいい顔した方で・・・。
しかもショルダーバックの様にサチュレーションの機械を下げて登場したのは、何だか分からないけど深く感動したのです。

目の前に座っていたのが、アメリカ人ご夫妻だったので
盛り上げようと必死だった感が出て来た&酔いが回った頃に
自己紹介に。

お隣に座っていたすっごい可愛いママさんが、自己紹介しながら
ハラハラと美しい涙を流し始めたので、物凄く
焦りました

美人を泣かしたのは私じゃありませんが、ドキドキしました。

帰りにyukimamaさんの頬にキスして、偶然同じ方角だったので
電車に乗って帰りました

生きていたら11歳になる、Hちゃん。
その弟君の小学2年生の男の子。

その子が、今回お姉ちゃんが亡くなった病院に来て

「お姉ちゃんは何処で死んだの?そこ行きたい。」と
話していたと言う話しをしながら、兄弟って
何処か繋がっているのかなって…

泣きすぎたのか、電車に乗り始めてすぐに
既に二日酔いの様になって来たのでした。。

白州夢プロジェクトが実現したら、18っこファミリーで
遊びに行きたいな。

白州は去年の夏にキャンプに行って、とても気に入った
場所でした。

一つ一つの行動が、何気に何かに繋がっている事を
深く実感した日でした。

娘達の仲間を、素敵な写真集と名だたる大学教授に負けない
プレゼンに仕上げてくれた、Team18のお二家族に
深く感謝です
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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