みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Entries

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
拍手する

診断結果。

この病院の方針は、なんでも紙に書いて説明するらしい。

夫婦で別室に呼ばれて、説明を受けた。

先生は一言づつ、大事な事を紙に書いてくれる。

「頭部の検査の結果、脳梁が欠損しています。将来的には歩くこと、話すこと、食べる事は
できません。」
そうかやっぱり、そんな気がしていた。

「染色体異常かも?との事でしたが、検査の結果・・・・」

紙に「18トリソミー」って書いた。

死亡宣告された気分だった。

18番の染色体が3っつに色分けされている、写真を見せてくれた。

「教科書的には、1ヶ月の生存率が50%。 1年以上が90%です。」

「一番気になるのは同胞再発率だと思いますが、教科書的には1%以下です。」
いえいえ気になりませんよ、そんな事。

心臓の状態は、小児循環器の先生が代わって説明をした。

心室中隔欠損症、動脈管開存症と紙に書いた。
心臓の絵を描いて説明した。
肺にもかなりの負担がかかっている。

穴は3っつ、大きくて手術しても良くならないらしい。
それでも手術をしたければ、しますと。
今決めなくてもいいし、今後親の希望で手術して欲しいなら
してみると。

原因を知りたかった。
染色体異常を引き起こした原因を。
しつこく聞いたが答えは無かった。
後から考えると、原因がわかったらノーベル医学賞でも取れるかもしれない。

「これは・・・産婦人科の先生とも相談しないといけないんですが・・・」
なになに(^_^)いい話?
「羊水検査をすれば、わかりますから。」
って今更検査してもしょうがないでしょ。もしかしてもう次の子の話?!

旦那さんは「一生車椅子かなって思っていました。でも
そこまで悪いとは思っていませんでした。」と泣いていた。

2人きりにしてもらった。
「花嫁の父にしてあげられなくてごめんね。」
なぜか謝ってしまう私。

「女の子の父親にはなれたよ。」
抱き合ってしばらく2人で泣いた。







拍手する

*Comment

Comment_form

管理者のみ表示。 | 非公開コメント投稿可能です。

左サイドMenu

プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

カレンダー

09 | 2017/10 | 11
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 - - - -

最新記事

FC2カウンター

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

Book Mark !

右サイドメニュー

検索フォーム

QRコード

QRコード

いくつになったの

My angel

天国に行ってから

Lilypie Angel and Memorial tickers

ブログパーツ
byできるじゃん
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。