みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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けいれんが

担当看護士のあゆちゃんはめがねっこの癒し系。
舌たらずで、話し方はちょっとほんわか天然系。
でも・・・・・中身はすっごいしっかりしていて、キツイ性格とみた。

みゆぽんは看護士さんの間では、高貴なお顔
可愛がられている。女の子らしくかわいいって言ってくれる。

あゆから、ひきつけが結構ひんぱんに
起きている事を知らされた。

初めてアプネア表なる物を認識。

明日は今後の診療方針と、現状の病状の説明がある。
なんだか嫌な話っぽい。

最近眠たいのに寝れない。

あしゅがいない所では、とにかく涙が
止まらない。 
みゆぽん、何もなければいいけど。

家にあった子供の病気の本を読む。
知らなかった・・・・染色体異常にダウン症以外があるって事を。

そこにみゆぽんに、すっごいあてはまる記述を発見した。

「18番目の常染色体が1個多いもので、発生率は8000人に
ひとりです。

多毛で、後頭部が突き出ており、足や手に奇形がみられる
場合もあります。発達の遅れは大きく、重症の心奇形があり、
生後5ヶ月以内になくなることの多い病気です。」

旦那に見せたら、本を取り上げて投げられた。

「まだ決まったわけじゃないだろう。不安になって泣くなら
読むな。」

でもぴったり当てはまるよ~。どうしよう・・・。

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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