みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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オフ!オフ!

18トリソミーのママさん達4人で、所沢で飲み会。

所沢、電車の乗り換え案内だと、1時間20分なんだけど
渋谷と池袋の人混みを計算に入れてないので、実際は2時間強かかりました。

3時半に家を出て、帰ってきたのは夜の23時半。


途中、1時間ほどコーヒーショップでコーヒーではなく
紅茶を飲んで、まーーたりしたため遅くなったんですが、

18トリソミーの子のママさん達と話すのは、気楽で楽しい。

よく、フットワークが軽いって言われるけど、本当は
誘われなければ出て行きません。

隣の駅の街に住んでいる、20年来の親友なんて
年に2回会えばいいかな。

20111029_2.jpg

お誕生日プレゼント、頂いちゃいました。

20111029_1.jpg

娘のイニシャル入りのタオル。
かわいすぎる




ブログが縁で知り合った、天使ママさんお二人から
お誘いを受けて、遊びに行って来ました。

天使チャンの後に生まれたベビちゃん。
かわいくて、かわいくて
すっかり癒されました。

20111030_2.jpg

2日続けて、家にいませんでした。
何て自由なヤツですかね。

でもね、自由に天使になった子供の話を出来るのは
やっぱり仲間しかいないんです。

こればっかりは、体験した人にしか分かち合えない
愛しさと苦しみだと思う。

20111030_1.jpg

所沢の18トリソミーのママさんから頂いたマドレーヌ。
あしゅ君、珍しくぜーんぶ食べちゃった。

そして、天使ママさんに作って頂いたクッキーも。

一生懸命、仏壇に向かって

「みゆちゃんはいいね~。
こーんなクッキーもらえて。いいね~。」
って話しかけてた。



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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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