みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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親睦かーい

あまりに神奈川県内の18トリソミーのこの友達が少ないので、陸人君ママと
親睦会やろうかって話に。

横浜市内の施設を借りて、親睦会を開催しました。

20111015_8.jpg


ここの施設は貸切で、中に台所と子供用トイレがあり
ドアを閉めると、まるで人のお宅にお邪魔したみたい。

20111015_2.jpg


集まったのは6家族。

もうすぐ1歳の女の子と7ヶ月の女の子、すごい可愛かった。

天使になったゆうい君の後に生まれた、弟君(2か月)も来てくれた。

陸人君のご家族、本当にステキで
私は心の底から、この家族が好きだな~と……
そんな告白はわざわざ本人達には言いませんが、せめて
書き残して置きますか。

陸人君ご家族だけではなく、今回来てくれたご家族は本当に本当にステキで
私達は色んな波を超えたり、超えている最中だったり・・。

苦労した分、ステキな家族になるのか

ステキじゃないと、18トリソミーの子の親にはなれないのか。


親睦会と言っても、何をするわけでもなかったんですが
ただ楽しく話をしました。

やっぱり独特かな
「注入は一日何回?」で盛り上がれるのは。

でもそんな話に、私たちは飢えてるんだなって
しみじみ感じた、親睦会でした。

またやろっと
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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