みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Entries

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
拍手する

打ち合わせ

あしゅが空手で横浜市の強化選手になり、強化選手の練習に泉区に行く事になったので、
それじゃぁ、待ち時間にご近所の友達に会いに行く事に。

8歳の18トリソミーの陸人君。

医者にさんざん脅かされた胃ろうの手術も、無事に成功して
久々に会った陸人君は、ニコニコでした。

voxy.jpg


陸人君の車は、車いす仕様。

ボタン一つで上げ下げする様は、なかなかですね。

一緒にランチをしながら、陸人君ママにずっと思ってた事を
思い切って聞いてみました。

それは
「生きている18トリソミーの子のご家族は、亡くなってしまった18トリソミーの子の
家族と、交流したいか。」
という事。

私だったらですが、正直微妙だなぁと思うんですね。
自分の子供が、同じように亡くなってしまうんだなという思いを抱きながら
交流するのは、ちょっと辛いかな。

でも、陸人君のママは今までいろいろなお別れを経験し
私よりもかーーーなりお若いのに、素敵な説得力のある
柔らかい言葉で、交流してもいいんだよって言ってくれました。

残念なのは、私の記憶力が年に比例して落ちに落ちまくり
その素敵な言葉のカケラも思い出せない。

ただ、素敵だな~と思った記憶だけが残りました。

嗚呼

ごめんなさい。。。。

この日は、楽しく話をしている最中
上司から呼び出され、夕方17時半から会社に行き
帰ってきたのが夜中。
早朝にキャンプに行きました。



拍手する

*Comment

Comment_form

管理者のみ表示。 | 非公開コメント投稿可能です。

左サイドMenu

プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

カレンダー

07 | 2017/08 | 09
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 - -

最新記事

FC2カウンター

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

Book Mark !

右サイドメニュー

検索フォーム

QRコード

QRコード

いくつになったの

My angel

天国に行ってから

Lilypie Angel and Memorial tickers

ブログパーツ
byできるじゃん
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。