みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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バーベキュー

去年開催した、18トリソミーのmixiの親睦会の
バーベキュー。

今年は是非行きたいんですけど・・・・とご連絡を頂いたので
開催致しました。

去年と同じく東京の昭和記念公園です。

準備にテンパったのは、心配症の性かな。

「行きたいけど、暑くて心配だから、パパが反対なの。」

と連絡を頂いて、自分がデリケートな18トリソミーの子の存在を
どう考えたらいいか、真剣に真摯にそして無駄に多く悩んでしまいました。

だって、何かあったら 怖いから。

当日は雨予報。

誰もキャンセルせず。

私は晴れ女だから、晴れるでしょ

ぐらいの勢いで行ったら、シトシトシト降る雨でした。


2011731_1.jpg

あしゅは今年も張り切って、お手伝いをしてくれました。



BBQ2011_6.jpg

テントは3つ借りたけど、雨降る中ではいっぱいいっぱい。

でも、暑さが苦手な18っこには、湿度も温度もちょうど良くって
気持ちよく過ごせたみたい。

BBQ2011_3.jpg

生ビールサーバーなんて手配してみました。

BBQ2011_7.jpg

福井県に住む、18トリソミーの真羽ちゃんのママさんが贈ってきて
くれました。ありがとう。

最後に通りすがりに来てみたら?と提案していて、寄ってくれたご家族を含めると

大人31人
子供13人
うち来てくれた18トリソミーの子は5人でした。

5人の18っこが集まれた事、感慨深いです。

映画「うまれる」の監督さんご一家も、遊びに来てくれました。

http://www.umareru.jp/blog/2011/08/110731-18.html

来年は来たいです♪
って方が既に5人。

来年も出来たらいいね。

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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