みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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18トリソミーの子の写真集

昨年末に開催された、18トリソミーの写真展に参加した子の写真展の様子が、
写真集として発行されました。

結構普通の製本なんですよね。びっくりしました。

写真集



出版に掛った費用を考えると、もう二度と写真集にはならないと
思うので、今回この企画に参加出来た事を
本当に嬉しく思います

夫婦で帯に名前が入っていて、本当に恐縮です(°Д°;≡°Д°;)

知らなかったというか、出してないけど、家族で写真が載ってました。
本をお持ちの方で、ご興味がある方は探してみて下さい。

ウォーリーを探せより、多分簡単(根拠なし)。


一般の人に読んで欲しいとは、私的には思いません。

それよりも、医療に携わる方々や同じ病気のお友達に是非
読んで頂きたいなと思う、一品です。

一ページ読んでは泣き・・・で、気の向いた時に
気の向いたページを開き、泣き・・・で一向に進みませんね

特に亡くなってしまった子のページを読むと、悲しくって。

こんなに愛されているのに、亡くなってしまったのかと思うと・・
切なくって。

家族写真のページで、あいりんちゃんの上に写っている
パパとの写真の子が、すっごいかわいいんですが
どなたかな~とか。

1.jpg


旦那と私的には、娘の写真の補正をしておけばよかったなと。。

部屋にいつも飾ってある写真を使いました。

それで油断してしまったのかもしれないけど、元は写真が暗くって
顔色が悪いんですね。

一度、プリントアウトして、確認してからにすれば良かったなと、ここで
つめの甘さが出てしまいました。


選択肢が少ないのも原因かな

ま、オリジナルって事で


写真展参加者に向けて、我が家が製作したDVDですが、色々ありました。

我が家のプリンターでは、DVDのレーベルがカラーで焼けず

DVDの取扱注意に書いた文句が気に入らないと、旦那に説教されてしまいました。

会社でこっそり印刷したのに、再び会社でこっそり作り直し(  ̄っ ̄)


どなたにも言われませんが・・・
写真展のコンセプト「虹」と「出会えた奇跡」から、BGMを選んだんですよ~

DVDのコンセプトは”会場に来た臨場感”です。

まず外を見て、受付を通って、全体を見る。
それから展示物を見て・・・・
最後に我が子の写真を見よう!


我が子の時だけは、出来るだけゆっくり、歩み寄る様に写真にフォーカスする効果を選んだつもりです。

歌も、出来るだけ

「巡り会えた、それって奇跡・・・」で終われる様にしたかった(*゚.゚)ゞ


一度パソコン上で作ったのを観て、DVDに焼き付けて、それから
家のテレビのDVDで確認。

この一連の作業を怠った為、十数人分が作り直しになったりしました。

息子から「最近毎日これしてるけど、俺のは?」と聞かれました。

・・・・・残念ながら君のも娘のも作る暇がないのよね。
昔はよく作ったけど。

時間との戦いで、最後の子の分が出来あがったのが、発送する日の朝でしたヽ(`Д´)ノ

大変だったけど、やりがいがあったし
何よりもまゆいチャンママが喜んでくれた事が何より
嬉しいです

届いた日に、大泣きしながら6回観たと
お姉ちゃんが言ってた(●´ω`●)ゞ

まだクレームは来ていませんが・・・言う人は決まっているので、
それはさて置き

私の趣味の一つが、誰かの役に立てた事が
嬉しく思います。

個々の写真を撮ったうちの旦那様
全体を素敵に残したyukiパパさん
個人を素敵にとったメシママ

三人の写真が無くては出来なかったDVD

何事も一人では出来ない物ですね
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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