みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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お手伝い

去年末にあった、18トリソミーの子の写真展。
その写真展に出たメンバーで構成された、写真集が
完成。

その発送のお手伝いに、まゆいチャンのお宅に。

よく考えたら、18トリソミーの子のお宅に伺うのは
初めて。

だからと言って、特に特別な事は無かったよ。

発送のお手伝いというよりは、もんじゃ焼を食べながら
お酒を飲んだ感じ。

飲み過ぎたのか、各駅停車から急行に乗り換える時に
電車の中に栃木のお土産を
忘れて来てしまった

あまりの衝撃に、そのまま電車に乗り続け・・・

東京って不思議。

東向島で乗った電車が、勝手に半蔵門線に変わり
そしてそのまま何故か、勝手に東急田園都市線に変わった。

時間は掛ったけど、東向島から地元までは乗換え
1回だったわ

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さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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