みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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ご縁

 前々からブログを通じて知り合った、広島の18トリソミーの子のパパさんと
仙台の18トリソミーの子のママさんと、それぞれいつか会えたらいいねって
話をしていた。

お仕事で上京される度に、会おうとチャレンジを重ねたけど
出張中なので、なかなか時間が合わずに会えなかった。

そのお二人が東京でお会いすると聞き、私も仲間に入れて頂き
3/8の夜に等々お会いする事が出来ました

私が横浜の田舎にいるから…本当だったら出張中の方々の
ホテルの近くにすれば良かったんだけど、皆が気を使ってくれて
渋谷で飲み会をする事に。

その日は仕事だったけど、前日から定時に上がるシュミレーションを重ね・・・

(主人の伯母が亡くなりましたので、今日は通夜に行く為、定時に上がりますって言いました。
 存在しない叔母様、ごめんなさいね。)

嬉しい事に、東京の産まれたばかりの18トリソミーの子のパパさんとママさんもご一緒

総勢5人、皆初めて会ったのに、初めて会った気がしなかった。

18トリソミーについて盛り上がる分けでもないんですが、非常に普通に
普通の話で話は尽きず・・・・。遠いから1次会で帰ってしまいましたが
本当に楽しかった。

初めて会ったのに、激しいプレゼント交換をしました。
文字で表せない位、座れない位激しかった

PAP_0989.jpg
これひとつで、ポリオワクチン一つ分の寄付になるそうです。

PAP_0990.jpg
メイちゃんのママから、みゆぽんにお土産。
サンリオのプレゼントって、小さなマスコットがついているのが
昔から大好きです。
すっごい得した気分になる。

PAP_0991.jpg
私には癒しグッツ。
大好きな桜柄で癒されました

広島のもみじまんじゅうを頂きましたが、翌日にはあしゅ君のお腹の中に
消えていました。
チーズ味のもみじまんじゅうが、最高に美味しかったらしい。

え?あんこじゃないのね???

宮城・広島・神奈川・東京と4県の初顔合わせで、昔からの仲間みたいに
盛り上がれるって、なかなかない関係かも

このご縁を繋いでくれた子供達に、感謝です。
ありがとう
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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