みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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18トリソミーの写真展

写真展の写真、我が家はそんなに写真枚数が残っている訳でも無く
選ぶのがなんだか辛かったので、去年のままでちょっとアレンジするだけに
しました。

IMG_7031.jpg
桜型の型押し機械を使って、様々な色紙を切り抜きました。それにキラキラした・・・名前が思い出せないけど

そんなのを貼りました。

もちろん、パパ作

私が写真展に出すのにあたって、この成形された桜を張る
場所を決めて(半分はあしゅ君が決めましたが)
糊をつけて、素晴らしくキレイに貼るという大役がありました。

ええ・・・・すばらしく大役でしたよ。

自慢してくれ、娘よ。

Team18-300.jpg

全体像

IMG_7324.jpg

ズゴックが見張ってます。
それはシャア専用だってば。
いらないってお兄ちゃん

「きゃすばるにーさーん」ゴッコをあしゅ君がしてたね。イタイわ。

IMG_7414.jpg

一枚一枚を布で縫って、プリントして、旗を作ってくれていた。

IMG_7579.jpg
受付

写真展初日に、PSP持って対応していたのは我が家あしゅ君です。
大変失礼しました

Team18-195.jpg
去年に引き続き、おそろいのTシャツを作ったそうです。
ロンパースがかわいかった。

Team18-008.jpg
ガラスがおしゃれな場所でしたね。Team18-450.jpg

夜はライトがあたって本格的に感じました。
IMG_7545.jpg


IMG_7893.jpg
今回の写真展の様子を、本にまとめる予定です。

それを全国のNICUに寄贈する予定だとか。

この大がかりな写真展を、数人の御家族が
子育てと仕事と悲しみの最中に取り仕切ったのかと思うと、感謝と畏敬で
話しかけられませんでした。(多分)

一応TEAM18のメンバーが経ちあげた写真展としては4回目なのかな?
私はお手伝いに行っただけで、全然中心メンバーでないので
分かりませんが
知られてきたのか、大分大きく成長したお子さん達の写真も見れて
嬉しかったです。

今回はフルトリソミーの33歳の男性が、元気に歩いて来た姿に
本当にびっくりして、話しかけられませんでした。



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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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