みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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18トリソミーの写真展➁

写真展の近くには、今話題の

IMG_7832.jpg

ツカイツリー

ホテルは一番近いと思って取ったけど、意外と遠かった
IMG_7813.jpg
浅草ビューホテルです。


ホテルにチェックインしに行っている間に、何人かのブログで知り合った
方々とすれ違ってしまったみたいです

残念

マイミクさんのかんちゃん が、なんとSAGAから写真展の為に上京
しかも12月19日は誕生日(正直、プレゼントを渡し忘れました。)

東京で友達も後輩もいるみたいだから、写真展は半日で帰るんだろうなって思ってたら
夕方のクリスマスコンサートの設置やらお手伝いに奔走している。

東京は楽しい所・・・いっぱいあるんだから、観光しに行きなさいって

と心の中だけで突っ込んでおきました。

かんちゃんは誕生死と向き合ったママ。

18トリソミーの子の写真展なのだから、出展した写真は誕生死を迎えた
娘さんと過ごした、4日間のフォトブックだった。

私の中で、写真展はやっぱり生きて元気な子に沢山出て欲しいなって
思っていました。

あまりに「短命」で印象づけられていますが、そうでもないんだよっていうのも知って
貰いたくって。

でも今回、かんちゃんのフォトブックを拝見させて頂いて

色んな子がいていいんだよね
だって18っこは個性満載だから。

そんな気持ちにしてくれました

娘さんを囲む家族は、どれも輝かしい笑顔

幸せそうな家族

普通の家族写真と違うのは、赤ちゃんが棺に入っている事

どの写真も、写っているどの人も、生まれて来た赤ちゃんに
愛と感謝の気持ちを持っているのが、伝わってくるいい写真だった。

神々しい

何か神がかり的な物を感じて、見てはいけない気もしたし
涙が出ると言うより

「この家族の一員になれたらな。」

と思うフォトブックでした。

でも解せないし、悔しいし、悲しいし
神様はどうしてこんなにステキな家族に、辛い事を課すんだろう。

きっと神様がいないからこうなるんだろうか。。

そんな想いも混沌と混ざりあう感情を覚えました。

翌日も会場のお手伝いをして、会場に一番友達を呼んだのが
SAGAから上京したかんちゃんだったのも、流石です。

kAEちゃんもこんなにステキなママを持った事、お空で自慢げに
想っていると思う。

最後に・・・・・・・佐賀のお友達達の前で、お別れに
口づけしちゃいました

お友達、見事なドンビキでした

写真展の夕方は音楽会


IMG_7722.jpg

yukiママがご縁で知り合った方々。
yukiちゃんを詠った歌は、素晴らしかったね。

その歌のCDをプレゼントしていて、あしゅ君が「CD貰ってくる」って言ってた。

アンジェラの歌を覚えて帰って来たね。



いつもブログを拝見させて頂いている、Mちゃんに初の御対面。

かわいかったよ

普段は赤ちゃんを極力避けているあしゅ君。

でも積極的に触ろうとしていたので、本当にびっくりした。

音楽界ではMちゃんの前に座り、Mちゃんが

うにゃぁ~

という度に、ちらちら後ろを振り返る。

何か出来ることは無いかと考えていたらしい。

その後ろ姿が、我が子ながら可愛かったし、申し訳無かった。

ゴメンね。

君にはお世話をする妹、もういないから。


何で死んじゃったんだろうね。。。

18トリソミーってのが理由だけじゃない気がして、仕方がなかったよ。

君の為にも、もっと積極的に治療するべきだったんだよね。

音楽界はあまりに癒される歌が多く、後半はイスに座って
夢の中に入ってしまいました

夜は近くの居酒屋で皆で飲み会。

6歳の18っこのはるひチャンご一家も一緒。

パパさん、サイコーでしたо(ж>▽<)y ☆

私らの席は、映画に出た虎ちゃんファミリーと
かんちゃんと、我が家の3家族。

寝ていた虎ちゃんが起きて、大きな目を開けて
眼球だけをママに向けて

「何?」ってした顔がかわいくって、かわいくって・・・・・・・・・
泣きました。

なんでだろう。

すっごい涙が出て来ました。

かんちゃんが

「うちのこは目を開けた姿を見ることは出来なかったので、もし
目を開けてたら、こんな感じだったんかな。」と涙ぐんでた。

虎ちゃん1

囲んだ鍋の向こうで、虎ちゃんが

「え?僕の顔見て泣かないでよ。」って顔してた。

ごめんね~。
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  • 2010.12/30 20:17分 
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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