みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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18トリソミーの写真展➀

写真展の設置等々のお手伝いに行って参りました。

この写真展は、有志の集まりで結成されているので
18トリソミーの会とは全く関係がありません。

我が子の事を知ってもらいたい。
18トリソミーとは何か・・・その為に写真展です。

初日ちょっと遅れてしまった為か、挨拶もせず・・・

去年はまゆいちゃんのお友達繋がりの、はるたんのママとゆうい君
ファミリーしかいなかったけど、今年はいっぱいお手伝いがいて
殆どのの人が見知らぬ人でしたが(・ω・)、そこは気にせず設置作業に加わった。

IMG_7076.jpg

50音順で番号を振った写真を、名前と番号と説明文を照合しながらどんどん開けて行き
その中から壁に張れそうなのをピックアップ。


重そうな物は怖かったです(><;)。

去年と違って、ひとつひとつの個性が違う「作品集」。
取扱要注意感がひしひしと伝わるので、ゆっくり見る事もなく

とにかく慎重に~慎重に~って展示していきました。

今年は時間が足らなくって、いつのまにか始まってました。
・・・・あれ?そう思っているのは私だけかな?

IMG_7525.jpg

映画「うまれる」に出演した、18トリソミーの虎ちゃんファミリーが
設置のお手伝いに来てくれました。

あまりの可愛さに胸がいっぱいです

IMG_7391.jpg

ブログを通じて知り合った、Mちゃんのママに会えた。
香川からご夫婦で会いに来てくれた。

話していたら自然と涙が出ちゃったね

栃木から泊まりがけでお手伝いに来た、mixiの我らのコミュリーダーのメシママさんが
手作りで作ったお菓子セットを各個人に配ってくれた。
メシママ1

それ以外にも”ご自由にどうぞ”と置いてくれた。

300個近くを作って栃木から持って来てくれた。凄いね
どれも美味しかった

栃木から駆け付けたYさんYさんも、ベーコン入り手作りパンをお手伝い一同に配ってくれたり、
ゆうい君のママさんも二日間、ケーキを作って来てくれました。

どれも美味しかった

お菓子の差し入れはあったけど、飲み物が無かったので
何か買ってくれば良かったなあ。こんな所で趣味の”後悔”が出てしまいました。

ティーパックは持って行ったんだけど、お湯が沸かせなかった。

ブログで知り合ったAちゃん にも会えて、早速らちって( ´艸`)
我が子の様に、他の子達との記念撮影に混ざっちゃいました。


私と同じ誕生日、今年は全く気の利かない生活用品を贈ってしまいました
来年に期待してもらおう。
多分大丈夫。うん。


映画「うまれる」で出ていた虎母さまは、飲み会好きというか
ガンダム好きо(ж>▽<)y ☆

早速、携帯の赤外線でアドレス交換を試みるが・・・・・・時間かかりました。
いったい何処が赤外線ポートなのか、研究しておかないとね。


mixiの18コミュにご興味があるとの事なので、誘いたいけど
マイミクになる為に探す事・・・・・多分30分。
色んな事を試して、虎パパさんの方とようやくマイミクさんになりました


ミクシーの機能に「友達を紹介する」という機能があって、10人まで一度に紹介
出来るらしい。 


マイミクさんは、マイミクになった古い順に並んでいるので、
古い順でその場にいた18っこのママの8人を勝手に紹介。

来年の夏の18このバーベキューには、是非来て頂こうかな


我が家はブロ友さんご一家で、一緒に浅草ビューホテルに泊まる予定だったので
3時過ぎにチェックインの為、出かける事に。


あしゅは近くの児童館のクリスマス会に、はるたんの弟君と行ってしまったので
置いて行った。大きくなってくると、中途半端に言う事を聞かなくって心配

IMG_8034.jpg

二人でずっといたね。

たまにケンカをしていたらしいが、ずーーとほって置きました。
だって今日はみゆちゃんの日だから。

一年に一日ぐらいいいでしょう。
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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