みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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今日という日

2年前の12月3日

娘が産まれてから、初めての担当医とのカンフェランスの日だった。

それまで、一度も娘の詳しい状態を聞いた事がなかったので、不安で心配で
現実逃避をした日々だった。


心臓に穴が開いているって生まれた日に聞かされたのに、心臓の手術の方向性も
痙攣する理由も、検査結果が出てからと伸ばし伸ばしになっていた。

前日に娘の状態にそっくりな記述を、子供の病気の本で見つけた私。

それでも、まさか当てはまるとは思っていなかった。

病院側は染色体異常の結果を出るのを待って、私達に今後の話をしようと
してきた。

18トリソミーと紙に書いて説明された時は、死亡宣告書をもらった気分だった。

でも、それと同時にとっても・・・・・ほっとした。

私はやっと”戦える”と思った。

生きて行く事が戦いなら、敵の正体がはっきりした方が
戦略が立てやすい。

原因不明な程、戦いにくい物はないから。


その日の友達に宛てたメールに

「私の娘だもん、なんとかなる気がする。」と送ったのを覚えている。

娘の病気と戦って、絶対に勝つ気でいた

12/3 今日という日

私が18トリソミーと聞いて、ほっとした日

宣戦布告した日

そして、敵の正体を取り違えてしまった日

本当の敵は私の中にある”心”だったと今は思う
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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