みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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2歳の誕生日

2歳の誕生日は会社を休み最初は嫌がっていた
旦那を連れて、午前中に映画を見に行って来ました。

映画「うまれる」です。

誕生日とういか、出産記念に見に行きました。

車で30分ぐらいのチネチッタ川崎で上映しているのは、既にチェック済み

いつもの調子でナチョスなんか買ったものだから上映中にバリバリ食べる
雰囲気の映画でもないので、始まる前に焦って一気に食べました

まだ見ていない人の為に詳しく内容は書きませんが、
18トリソミーの虎ちゃんが本当に本当にかわいい

映像も物凄く素晴らしくキレイでした。

真っ黄色のイチョウのはっぱが絨毯になったバックで、写真を撮られた
虎ちゃん。

色とりどり、四季折々の美しい背景で撮られた写真は、
18トリソミーの子が四季を体験するのがどんなに難しいか・・・知っているだけに
ただひたすら感動しました

そして、自分が人の親になった事の意味。

なんだか漠然と掴めた様な気がします。

科学的に証明できない事、あまり好きではありませんが
なんとなく…映画を見て、ああ私は子供に選ばれたんだな。。。って
捻くれた私でも素直に思えました。

子供を亡くしたり
18トリソミーの子を持った親御さん達は
見ると癒される部分もあると思います。

息子に見せても大丈夫な感じの映画でした。

妹が天国に行った意味を考えさせる為にもビデオが出たら
見せて見ようと思います。

個人的には、9年間の不妊治療の後に子供を諦めた
不妊治療機関に勤めている、40代の美しい女性の話が
深くて・・・・うなずきながら見ました。



みゆぽんのお誕生日に、せっかくだから
ケーキを作る事にしました。

UFOキャッチャーで捕まえた、りっらっくまさんの
シリコン型を使う事にしました。

SH380884.jpg


作り方が書いてある説明書を失くした。

ま、いいっか。

ホットケーキミックスを適当に混ぜて

型に適当に入れて、適当に電子レンジでち~ん。

適当に5分程待つと、この通り


PAP_0889.jpg

・・・・・・・失敗じゃないハズ。

それなりに適当な物が出来あがりました。

201117_1.jpg
ふっくらして、美味しそうな感じ。

出してみると・・・・

SH380883.jpg

りらっくまデスマスクの完成。

旦那様が「デスマスクっていうな---。」って言ってたわ
SH380882.jpg

あしゅ君、一生懸命混ぜますが後ろから来たとーちゃんが
奪って全部かき混ぜました。

四代目火影のTシャツを着ていますが、なかなか電光石火とはいかないようです。

知らなかったんだけど、植物性のクリームって
中々クリームにならないのね。
SH380885.jpg

デコレーションしました。

SH380887.jpg


額の所のチョコ、息子が書いたんだけど
パパが「アフロだね。」って言った事に息子が激怒

1時間以上すねすねすねすね


翌日聞いたら、額のチョコはみゆぽんの髪の毛を表現したらしい。
みゆちゃんはアフロじゃないもん
とまだ怒ってた。

ちなみに、母は口を出しただけで
男二人で作ってました。

来年こそは買おう。
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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