みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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BBQ

ミクシーの18とりそみ~.comのコミュニティーで

「親睦会したいね~。」と雑談が持ち上がった。

持ち上がるけど、誰も立ち上げる様子がないので。。。。

「親睦会やらない?」

と地元が一緒で、私が産まれたのと同じ病院で産まれた、
ゆうい君のママに持ちかけて準備する事2カ月。

8/7の国立昭和記念公園で、バーベキューオフ会の幹事をする事に。

ネットのオフ会だし、なんか怪しげなツボとか売られたら
どうしよう。。。。

と、

私だったら考えて参加しないな。多分。

8/7日の昭和記念公園でのバーベキューオフ会。

BBQ_107.jpg


なんと、11家族のエントリーが。
遠くは栃木からの参加!

同じ18トリソミーの子を持つ家族同士。

メンドクサイ説明もいらず。

在宅中の子を持つ家族も
NICUに入院中の子を持つ家族も
天使になってしまった子を持つ家族も

楽しくBBQをしました。

BBQ_092.jpg

天使になった娘ちゃんのアルバムを持ってきてもらったので
写真を見ながら、色んな話をしました。

BBQ_018.jpg

本当に暑くって、写真にあるテント2つを我が家から持参したけど
人数的には全然足りず、¥3000出して白いテントを借りました。

BBQ_011.jpg

待ち合わせの目印に作ったうちわ。

あしゅは来ていた子供達の中で、最年長だったためかな
モテモテで皆と兄弟みたいに遊んでました。

今年10歳になる、フルトリソミーのまゆいチャンも来てくれて
本当に楽しい会になりました。

参加者のママさんが

この結びつきをくれた、子供達に感謝します。

と、挨拶をしてくれた。

本当に娘には感謝です


楽しい夏が終わりました。。。。


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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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