みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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その後の話し

学校の対応に納得がいかなかったので、夫婦で担任の先生に話しに行きました。

結果、校長先生と話して、学年主任の先生と担任の先生と
話しあう事が出来ました。

やっぱり…というか、ショックだったのは、担任の先生が
あしゅの殴られて青くなった頬っぺに気がつかなかった事。

「青いのは、原因がそれだったんですね。」って言ったのには
もう言葉がありませんでした。

殴られてから5日経っても消えないぐらい、くっきり青いのに。

結果として廊下に出してほっておく形になってしまった事、

息子を含めて、二度とやられて方を保健室や外に出さない事
(2年生から同じ様な事を繰り返すヤツだったので)
を、約束して頂きました。

前に記事に書いた本。

息子の為にも読んでおこうと思ったのにも係わらず、読まなかった事を後から反省しています。

『残された子供は、すぐにそれとわかる反応とは別に、感情を抱え込んでいる。
自分もいなくなるのではないかという不安。
消えて無くなって行く不安。
自分だけのけものにされている、自分だけ仲間に入れてもらえないと言う不安。』

という様な事を書いてありました。

あしゅは少しの事で、疎外感を感じやすくなったのかも。

本の中で、子供にありがちな
「あいつなんていなければいいのに。」って兄弟をライバル視する事があるけど
兄弟の死が、自分が「いなければいいのに。」と一度でも思った事が
死んだ原因と思いがちになり、追いつめる子供もいるとか。。。

みゆぽんが死んで悲しいのに

あしゅ君を苦しませて、さらに辛い。

いつまで続くんだろうな、、こんな気持。
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*Comment

NoTitle 

お久しぶりです。

きれいごとだけど、あしゅ君は苦しんだ分だけ強く優しくなれると信じています。
  • posted by ゆきまる 
  • URL 
  • 2010.04/22 12:29分 
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NoTitle 

あしゅくん、みゆちゃんは天国にも家族やお友達がたくさんいて、
みんなで楽しくしているから大丈夫だよ!
それに、いつでもお兄ちゃんやパパママに会いに来ているから、淋しくなんかないんだよ。
お兄ちゃんが悲しんでいるとみゆちゃんが心配するよ!
みゆちゃんはいつもお兄ちゃんのみかただから、絶対に守ってくれるからね!
あしゅくん、がんばれv-237

NoTitle 

ごめんね、なんて言ったら一番いいのか、本当に思いつかない・・・
ただただ、みゆママとあしゅくんを思うと苦しくなってしまいます

残された兄弟のケアってあまり考えられてないけど、どんなに小さくても、その小さな胸でたくさんのことを考えて、思って、理解しようとしているんだと改めて思ったよ

うちもしばらくして、夜突然『妹がいなくなっちゃったどうしよう~ひかり~ひかり~』と泣き叫んだことがあったよ
三歳過ぎた娘、考えたらヒカリが亡くなったときも、泣いているわたしをずっと抱きしめててくれて、彼女だけそのときまで一度も泣かなかったのを思いだした

感情が表に出るまで、何を思い、考え、苦しんでいたのか
その時のわたしには自分のことで精一杯できづいてあげられなかった

あしゅくん、感情が表に出て、言いたいこと言葉にできて、よかったんだと思う
どう表現していいのか、言葉にして言ってもいいのか、彼なりにとても苦しんでいたのかな
私たちはその思いを受け止めることが、時にはとても辛く、何をしてあげたらいいのかわからない、無力さのようなものを感じるけど、抱きしめてあげよう
あなたの存在が、どれだけ大切で尊いものなのか、必要な存在なのか

みゆちゃんのことをちゃんと考えて涙できるりっぱなお兄ちゃんだよ、あしゅくんは
だれにも負けないハートをもったみゆちゃんのたった一人のお兄ちゃんだ
だから胸をはってね!
  • posted by ひかりまま 
  • URL 
  • 2010.04/22 22:45分 
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ゆきまるさん 

ゆきまるさん
お久しぶりですv-10いつも読んでいるんだけど、なかなかコメント残せなくって
ごめんなさい。
あしゅのこれからが心配だけど、きっと子供思いの大人になってくれるんじゃ
ないかと思います♪
ゆきまるさん、お互い小学生のママ同士、年は大分違うけどv-12
ママ友としてこれからもよろしくね。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2010.04/24 00:31分 
  • [Edit]

明日香のははさん 

> 明日香のははさん
ありがとう~v-10 きっとそばにいるよねv-344
心はそばにあるから、それを思ってくれていればなって思います。
最近カロートペンダントを自分にも作ってくれって言われて、ちょっと
困ってます。失くされたら嫌だし。。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2010.04/24 00:33分 
  • [Edit]

ひかりママさん 

> ひかりママさん
御心配かけてごめんなさいごめんねv-406
もう大丈夫です。でも、また辛くなったらだーーーと書きますので、聞いて下さいね。

みゆぽんが天国に行った後に、すぐにテレビを見出したあしゅを見て
なんだかムカっと来ましたが、心配させたくなかったからって後から言われると
なんでそんな我慢するのか。。。小さな体と頭で、あいつなりに考えていたんだなって
分かります。

今この時期に気持を話す事によって、私も旦那も、あしゅ君に辛い思いをさせて
いたんだって言うのが分かって、とてもよかったと思います。
これからは、もうちょっとぎゅっと抱きしめてあげようと思いますv-344

我が家の宝物の双璧ですからv-343
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2010.04/24 00:38分 
  • [Edit]

NoTitle 

何というか…
これは私の勝手な持論なんですが。。。

「きょうだい」って、実は親よりも深い絆があるんじゃないかな、と。

例えば、これはリアルな話になってしまいますが、骨髄移植時の適合率。
親よりも、きょうだいのほうが極めて高い。親子で一致するのはごくまれ。他人は数万~数百万分の1。でも、きょうだいは4分の1。

ものすごくざっくりした理解になりますが、同じ親を持って生まれたきょうだいは、それぞれ片方ずつしか受け継いでいない親に対してよりもずっとずっと血が濃い、ということになります。

だから。
あしゅくんは、家族の中で誰よりもみゆちゃんに近い。
そんなあしゅくんが、みゆちゃんを失って傷つかないはずがありませんよね。。。
世界中で一番みゆちゃんに近いあしゅくん。
そういう意味では、あしゅくんの存在そのものが、みゆちゃんの大事な形見でもあると思います。

みゆちゃんの分まで…とか、ともすれば重荷になりかねないようなことは言えません。
ただ、あしゅくんにはあしゅくんの人生をしっかり生きて欲しいと切に思います。
これから先は、できるだけ笑顔の多い人生を。

それにしても、、、
本当につらくて悔しいですね。
抗議は当然だと思います。
  • posted by 泣き虫ママ 
  • URL 
  • 2010.04/24 12:01分 
  • [Edit]

泣き虫ママさん 

>泣き虫ママさん
骨髄移植の適合率が、兄弟でそんなに高いだなんて知りませんでした。
逆にいえば、将来の為に兄弟がいる事は、色んな意味で命が助かる可能性が
高いってことですよね。

あしゅがみゆの大事な形見かぁ。つながりが深い分、傷は深いですよね。

分かっていたのに、自分の事でいっぱいいっぱいで
余りに考えていなかった事を反省しています。

あしゅには、みゆの分も生いっぱい生きて欲しいと思ってます。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2010.04/27 22:24分 
  • [Edit]

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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