みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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こんなに辛い事が。。

みゆぽんのNICU同窓会で会ったハル君。

昨日、ハル君のママから土曜日に心配停止になり
一回目の脳死判定が出たとのメールを頂きました。

本当にただただびっくりして。。。

信じられなくって。

夢であって欲しい。

嘘であって欲しい。

本日GICUに入院中のハル君に会ってきました。

ハル君、大きくなってた。

イケメンに成長中。

ちょっと早く生まれちゃったけど、障害もなく
元気だった。

こんな再会を予想していなかっただけに、辛い。

今まで多くの18トリソミーのお友達を見送って来た気が
したけど、疾患の無い普通の子とお別れするなんて
考えたことも無かった。

きっとハル君のママも同じだと思う。。

何故なんだろう。。

きっと一生、何故なんだろうって思うと思う。
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*Comment

NoTitle 

本当に悲しいです。
何故こういうことが現実に起こってしまうんでしょう。
受け入れるのも辛いときに、みゆちゃんのママにメールが来たのは心でお付き合いをしてる証ですよね。
どうか、支えてあげてくださいね。
  • posted by ゆぷたんママ 
  • URL 
  • 2010.03/04 00:51分 
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NoTitle 

きっと大きくなって退院して、家族でおうちに
帰ってそこからまたいっぱい成長してって
当たり前な日常をみんな待ってたよね。。。
なんだろう。なんでなんだろう。。って本当に
苦しくなります。。

脳死判定がまたご家族の方を苦しめてしまう
ように思えて本当に胸が痛みます。
  • posted by ミナモ 
  • URL 
  • 2010.03/04 22:54分 
  • [Edit]

ゆぷたんのママ 

> ゆぷたんママ
はる君の未来を見ていた私にとっては、ご両親もだと思いますが
本当に信じられません。
こんな悲しい事が誰かに起きるなんて、もう亡くなって欲しいと思いました。
そうですね。。出来る事があれば、なんでもしてあげたいと思います。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2010.03/04 23:44分 
  • [Edit]

ミナモさん 

> ミナモさん
ヤンチャで可愛い子になるだろうなって思ってました。

出産後のNICUに入院した子を持つ母だけの部屋は、3人だけ入院していて
私と、はる君ママと、うちの娘と同じ名前のママさん。
同じ名前同士、大きくなったらはる君を取りあうのよって話していたのが
夢の様に儚い思い出に変わった気がします。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2010.03/04 23:47分 
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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