みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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入院

小児科の先生から説明があるというので、2人でNICUに向かった。

40週で2,500g無いと「不当軽量児」というらしい。

けいれんし、眼球が上転して無呼吸発作をおこしている。
脈も190台、超音波の結果は先天性心疾患。

心疾患は疑いがあるって事ですか?と聞いてみた。

間違いはないらしい。

思わず「ダウン症ですか?」って聞いてみたら
「ダウン症の顔ではないです。」と言われた。

先生が「指が重なっているんです。」と人差し指を中指に重ねた。
それが何か???
「左の足が内反足になっている。」
それって治るんでしょ。
「胸郭・ろっ骨が短い。」
それって個人差あるんじゃない??
「耳が低めについている。」
顔の作りって人それぞれじゃない?

旦那さんの弟がダウン症という事で、家族の病歴と
念のため染色体検査をしましょうって事になった。

循環器の先生と相談して、担当医が決まったら
また説明してくれるらしい。

病室に戻ったら、ベテランの看護士さんが枕元で
「何か不安な事はありますか、分からない事とか
なんでも言って下さい。」
って座った。
不思議だ。
うちの子そんなに悪いのかしら?
その親切心が私を不安にさせる。

でもきっと大丈夫 強く信じよう。

NICUは24時間面会可能なので、夜も夜中も明け方も
赤ちゃんに会いに行った。
保育器の中からだけど、いっぱい撫ぜた。

本当にかわいい
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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