みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Entries

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
拍手する

今でも悔しいこと

他の18トリソミーのママさん達

この間のドラマでの取り上げ方に対して

同じ方向を向いていたようで、意見がほぼ同じでしたね。

ほっとしました


5年くらい前までは、18トリソミーの子は治療しても短命だからと
積極的に治療はしなかったそうです。

詳しくは18トリソミーの会の論文に書いてありますが、


すっごーい簡単に述べると

重い障害があるので、長生きされると困るから

治療しないでくださいって言うのはありえないと思いますが、

(犯罪だと聞きました)

18トリソミーって個性だけで、そんな治療の制限が通るんですね。


でも【個性】な訳だから、いろんな子もいるわけで

元気な子、障害の程度の軽い子もいるのに

その個性で治療方針が決まってしまうのに、納得いかないんですね〰。


うちの娘が退院するにあたって、担当看護師さんに

リハビリの件について相談しました。


「18トリソミーの子がリハビリするなんて、聞いたことがありません。」


って。



だから



「18トリソミーの子だからじゃなくって、

脳に障害がある子だと考えてみてはくれませんか?

そうゆう子は、早めにリハビリが必要ですよね。」


って、聞いてみました。



これが本当に悔しかった



今でも悔しくて涙が出ます


障害者としてですら 扱われない悔しさ。



死なない人間はいないけど、生まれてきた以上



生きるための努力をさせてあげたかった。

”どうせ短命なんでしょっ”て扱いが

諦めを産み、扱いの悪さに繋がるんじゃないだろうか。



みゆぽんに会いたいです
拍手する

*Comment

同じ気持ちです! 

明日香の病院も18トリソミーの子はいっさい外科的な事はしないので、手術をしたければ他の病院を紹介しますと言われました。
明日香にとってどちらが良かったのかは分かりませんが
もしかしたら手術を受けていたら、まだ一緒にいられたかもしれない・・・なんて思うことがあります。
18トリソミーだからではなくて、ひとりひとりに合った治療をしてもらいたいですよね。

ギネは毎週見ていたのですが、
次から次へと色々なことが起こってすべて中途半端な気がします。
あのドラマは結局何を伝えたかったのでしょうか?
ただ単に産婦人科の現状と大変なんだということしか伝わってこなかった気がします。
もっと、命の大切さなどを伝えるものであって欲しかったと思います。
18トリソミー=死は本当に残念です。
最終回で何か伝わってくるものがあるのでしょうか?
  • posted by 明日香のはは 
  • URL 
  • 2009.12/05 20:15分 
  • [Edit]

NoTitle 

その看護師さんって、ちょっと…
在宅の18っ子で、リハビリに通っている子なんて、たくさんいるぢゃないですか~っv-359
他のママさんの話だと、お医者さんですらお誕生日を何度も迎えている18っ子の存在を知らなかったりすることもあるそうな。。。
今回のドラマの一件と言い、今後も写真展など、18トリソミーについてもっと知ってもらうための活動が大切になってきそうですね。
  • posted by ゆういママ 
  • URL 
  • 2009.12/05 22:48分 
  • [Edit]

明日香のははさん 

> 明日香のははさん
そうですよね、明日香ちゃんの1歳5か月の頑張りがありましたよね。

明日香ちゃんの病院はかなり大きな病院なので、手術をしているのかと
思いました。
うちの病院は小児心臓には強くって、手術はしてくれるとは言われたんですが
しても予後がかわらないと言われたので、意味がないならそんなリスクは背負わない
って事でしませんでした。
そこから大きな誤解が生じてしまったみたいなんですよね。

たぶんギネは産婦人科がいかに大変かって事を伝えたくて
満杯になっちゃったんだと思います。

3年ぐらい長丁場でやる気合いがあれば、もっと深いドラマになったかも
しれませんね。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.12/06 02:22分 
  • [Edit]

ゆういママさん 

> ゆういママさん
看護婦さんは本当にいい人だったんだけど、言葉のハシに
たまに私をどん底に落とすフレーズが多々ありましたv-12

リハビリが最大級に悔しかったかなぁ。

元気な子をもっともっと紹介していかなくてはって思いましたv-91
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.12/06 02:24分 
  • [Edit]

NoTitle 

カルテ開示でわかったのですが、「これ以上の治療は無意味。なおたんが亡くなったのでゆうたんに懸けている。母親が未熟なので今後のことをどうやって伝えればよいか」ということが書いてあり、衝撃を受けました。
未熟で悪かったですね~と。
やから、主治医にお礼が未だ言えません。
私も子どもたちに会いたいです…。
  • posted by ゆきまる 
  • URL 
  • 2009.12/06 14:18分 
  • [Edit]

ゆきまるさん 

> ゆきまるさん
そんな酷いv-406 カルテ開示された方々は皆さん
看護婦さんとの単純な雑談ですら記録されていて、
医師のコメントは記録されておらず、不愉快な思いをされているようですね。

私は入院中に「これもカルテに書き込まれているんだろうな。」って
思いながら気をつけて話をしてしまっていたので、殆ど本音で話せていません
でしたv-406
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.12/06 15:04分 
  • [Edit]

NoTitle 

キーーーーーッ!!
何その長生きされると困るからって!!
治療したら確実に治る病気しか治療しないって言うなら
かなりの数の人が積極的治療なんてされないじゃない!!
子供でも大人でも。。。
それって、たとえば癌患者で、いっぱい転移してるから手術や
治療したって結局死ぬなら治療しなくてもいいじゃんって
医者が言ってるのと同じですよね。18Tだからって、そんなん
言っていいのかよ!!ってモンモンしちゃいます。

  • posted by ミナモ 
  • URL 
  • 2009.12/06 22:32分 
  • [Edit]

ミナモさん 

> ミナモさん
18トリソミーの子は、相変わらず治療すれば、手助けすれば
もっと生きられる可能性を持ちながらも、してもらえないケースは
まだまだあるみたいですね。
本当に悲しいです。v-406
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.12/07 21:33分 
  • [Edit]

Comment_form

管理者のみ表示。 | 非公開コメント投稿可能です。

左サイドMenu

プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

カレンダー

08 | 2017/09 | 10
- - - - - 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

最新記事

FC2カウンター

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

Book Mark !

右サイドメニュー

検索フォーム

QRコード

QRコード

いくつになったの

My angel

天国に行ってから

Lilypie Angel and Memorial tickers

ブログパーツ
byできるじゃん
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。