みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Entries

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
拍手する

ギネ

他のママさん達も書かれていますが、昨日の「ギネ」みました。

泣けましたね~

もちろん

腹が立ち過ぎて


18トリソミーの子を持つ母として。。。。

納得いかねー

を満月に吼えてみました。



ずいぶん 18トリソミー=死 ってよってません???



心音が下がって分娩方法をどうするかは、想定の範囲内の筈なので

分娩台で初めて確認はしないと思うんですよね。

胎児が18トリソミーと診断されたら、出産の時の処置、

産まれてからの方針を決めさせられる筈なんです。



自分の子供の運命を決める、同意書の数の多さと怖さ。

何が正しいのか・・・その迷いと怖さは半端じゃない。


18トリソミーの場合は帝王切開は「無駄切り」って言われて、親が頼んでもしてくれない

ケースが多いと聞きます。



それでも生きて会いたいって、帝王切開に踏み切ったのなら

その先に”治療”に関しての話し合いがされている筈だと思うんですよ。

ドラマで納得いかなかったのが

無事産まれてお母さんの顔のそばに置かれた後、病室にいる両親に

「赤ちゃんお連れしました。」って

白い豪華な布に包まれている。


なんか。。。


変。


お母さんに会わせた瞬間に、NICU直行でしょ。


生きる為に産まれて来たのに、まるですぐ亡くなるかの様な扱い。

元気で大きくなっている子もいるのに。。。

色々な合併症があって、例え産まれても長くないとしても

看取り方とか、もっと話し合いがなされるのに。



ちゃんと取材をしたのかよ( ̄∩ ̄#

これから18トリソミーの子を産もうとしているご家族に

ただ不安しか与えない、あんな取り上げ方だったら

やめときゃいいのにって思いました。

どうせ亡くなっちゃうからって、積極的に治療してもらえない

そんな悔しさを思い出し、泣けて来ました。
拍手する

*Comment

NoTitle 

私はドラマ見てないんだけど、mixiでもマイミクさんがすごい
怒ってたり悲しくなってて。。。
たとえばドキュメントで密着取材とかならテレビでもありだと思うけど
ドラマでチラッと軽々しく取り扱っていいような事ではないよね。
ドラマにしたいならその事だけ一時間、しっかりやってほしい。

視聴率とりたいがために、手っ取り早く子供の病気で。。お涙ちょうだい。
的な物なら納得いかない。再放送するなら見ないと。。
テレビ見てる人で、今現在18Tの子を妊娠しててさぁ、情報が何でも
欲しいって人だって絶対いるだろうし、私がそうだったように、生きてる
子だっていっぱいいるんだって希望を探してる人だって絶対いますよね。
そんな人達に、一番ナイーブな時期に絶望しか与えないような内容なら
本当に許せません!!
どんな赤ちゃんでも、大事にお腹の中で育ててる人だったら死なせるために
生む母親なんていないんだから。
  • posted by ミナモ 
  • URL 
  • 2009.12/04 00:23分 
  • [Edit]

NoTitle 

あれは、ちょっとね~v-393
あそこまで、「意味のない命」って言われちゃ~v-359
確かに、今18トリソミーの子がお腹の中にいる方が観たら…精神的にどうなってしまうんだろう。。。

最近は後半の視聴率稼ぎのせいか、まだ終わっていないドラマを夕方に再放送することが多いから…
もしかしたら、来週の水曜か木曜あたりにやるかも。
  • posted by ゆういママ 
  • URL 
  • 2009.12/04 22:34分 
  • [Edit]

NoTitle 

ビデオに撮ってありまだ見たないけど
うちの母が見たらしく、、、
さにチャンが納得いってないって怒ってる、、と話したら
そうだろうね!!!と言ってました
テレビ局への抗議の荒らしになってるんじゃないでしょうか

私だって、、、聞いてて、、納得いかないって思った
だって私の知ってる18っ子ちゃんったち、、
がんばって生きてるじゃん!!!あれは、てれびだから????
ドラマしたてだから????

とりあえず、、、さにちゃん
みんなが同じこと考えてクれて、、、安心したね!!
早くビデオみるね!!!
  • posted by はるママ 
  • URL 
  • 2009.12/05 10:28分 
  • [Edit]

ミナモさん 

>ミナモさん
死ぬ!って断言してましたね。それが本当にいやでした。
逆に言うと、死なない人間はいない訳なのだし
18トリソミーの子が普通よりかなり体が弱いのは確かだけど
そんな…生まれてすぐ死ぬって決まってるかのような
発言はおかしいと思いました。

それよりもっと辛いことがいっぱいあると思うのに
それらの事には触れようともせず、簡単にまとめられたのが
悲しいですね。。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.12/06 02:12分 
  • [Edit]

ゆういママさん 

> 教えてくれてありがとうね。
あの扱いはないでしょって思いました。
この世に意味のない命があるとすれば、他人の命を奪うモノだと
思います。
これから生まれようと数カ月も頑張った命に対して本当に
失礼だと思いました。
せめておめでとうって言ってあげて欲しかったな。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.12/06 02:15分 
  • [Edit]

はるママさん 

> はるママさん
見ても面白くないかもよ〰。
産まれて欲しくない存在の様な扱いだったかも。

多分、産科は生まれてもすぐ死んじゃうような子供の
帝王切開までしなくちゃならないから、本当に大変なのよ
って言いたかったんじゃないかなと
推測しています。。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.12/06 02:17分 
  • [Edit]

Comment_form

管理者のみ表示。 | 非公開コメント投稿可能です。

左サイドMenu

プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

カレンダー

09 | 2017/10 | 11
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 - - - -

最新記事

FC2カウンター

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

Book Mark !

右サイドメニュー

検索フォーム

QRコード

QRコード

いくつになったの

My angel

天国に行ってから

Lilypie Angel and Memorial tickers

ブログパーツ
byできるじゃん
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。