みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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写真展

写真展の設置の手伝いをする為、1番乗りで会場に付きました


まゆいちゃんのパパ、ゆい君のパパさんとみゆぽんパパで、ポスター貼り付け。

パパさん3人達は、タバコを吸いながら意気投合してたみたい。

楽しそうでした。

20090719_22.jpg20090719_31.jpg

真ん中の可動式パネルには、久喜展の写真を飾りました。

お姉ちゃんとの愛を感じる写真。
着物姿がかわいい~写真でしょ。

うちの子じゃないのが残念。



今回募集した子供達の写真は、周りにぐるっと展示しました。

1つ1つイーゼルに置いた時、極力プロフィールを読まないように頑張りましたが
(完成してからの楽しみが減るため。)同じくRSウイルスで亡くなった子の
プロフィールを読んでたら、こみ上げてくる物がありました。

結局それ以上最後まで読めず

私は一生”RSウイルス”を憎むかもしれません。

20090719_14.jpg

18トリソミーの子の、それぞれの就学後や通園の様子があったのが
すっごい良かった。

高校生の子が学校で作った作品は、すばらしい出来栄えの刺し子の
コースター。今は一人で登園するように、チャレンジ中だそうです。

頑張っている子、実はいっぱいいるんだよ~というのが分かったりして
心癒される時だったのではないかな。

20090719_37.jpg

愛媛で開催される、21&18トリソミーの子供達の写真店の宣伝スペース。

ポスターを担当した、yukiママさんの才能に感動

20090719_42.jpg

この日はあしゅ君の空手の合宿があるため、設置してお昼を食べて
いよいよ開催!って時に、帰ってしまいました

続々18Tっこが訪問してくれている中、あんまりお話も出来ず
帰りました
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*Comment

お疲れ様 

お手伝いに行かれたのですね、お疲れ様でした。
とても素敵な会場だったのですね~明るくて広々していて素敵です♪全部で何点くらいの子どもたちに写真があったのでしょうか?
最後の写真、みゆちゃんは一番手前にいるね~♪

沢山の18っこも集合したんですね、会いたいなぁ~18っこちゃんに。。頑張ってる子いっぱいいるんだもんね。

素敵な写真と報告ありがとう!

  • posted by hasu 
  • URL 
  • 2009.07/21 08:28分 
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NoTitle 

いい写真を見せてくれてありがとう!
めっちゃええやん。
いつもこんな感じでやってるん??
実夢ちゃん可愛いのは知ってるけど、姉妹愛感じる写真の子も誰か知らんけど、可愛いなあ。
通学通園してるぐらい、大きい子もいっぱいおるってこと??
あ~~、この写真展、全国のNICUある病院に片っ端から教えたかったわ。
これから私たちが出来ることって何やろ??ってまた考えさせられる。
朝早くからお疲れ様でした!
  • posted by 愛莉ママ 
  • URL 
  • 2009.07/21 11:20分 
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NoTitle 

早朝からお疲れさまでしたm(__)m

うちのダンナも、みゆぽんパパ、まゆいちゃんパパとお話できて、喜んでいましたよ♪

お写真は梱包作業がしてある状態で、まゆいちゃんファミリーが持ち帰ったので、今日発送して、明日到着くらいかなぁ。
  • posted by ゆういママ 
  • URL 
  • 2009.07/21 14:27分 
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NoTitle 

素敵に紹介してあったので感激しています。
ご家族でのお手伝いお疲れさまでした。
あしゅクンと少しだけお話しさせて頂きました。
とても優しいお子さんですね。
関心していました。
あの後、夕方にyukiも参加しました。
会って欲しかったです。
お姉ちゃんとの写真(わたしも大好きな写真です)
なぜか?写真が撮れて居なかったので(Yママこのブログ見ていますよね?)載せて頂いて良かった。
また、何かを一緒に出来ると良いですね。
  • posted by yukiママより 
  • URL 
  • 2009.07/21 14:53分 
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Re: お疲れ様 

> hasuさん
高速道路に乗ったのが、緊張しました~v-348

子供達は49点かな、しかも陶板で絵を作られた方も
いらっしゃいました。

分かった~、みゆぽんは偶然先頭でした。

頑張っている子がいっぱいいるのは、とても嬉しかったv-343
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.07/21 23:07分 
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Re: NoTitle 

> 愛莉ママ
すごい明るくって、開放的な場所でした。
開放的過ぎて、近所のボケたか倒れるか寸前のおじいちゃん達が
いっぱい来訪。 あしゅ君はボケた爺ちゃんに捕まって、固まってしまってました。

元気な子、その子達が就学する時がとても悩むと思うし
その子達の励みになると思うな。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.07/21 23:10分 
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Re: NoTitle 

> ゆういママ
お疲れ様でした♪ うちが実家に帰った時に、会えたらいいですね。
私自身、実家には年に1度帰ればいい方なんだけど。。

2日間お手伝いされたんですか?最終日のお手伝い行きたかったな。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.07/21 23:12分 
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Re: NoTitle 

> yukiママさん
会えてすっごい嬉しかったです。私の想像以上に、おしゃれなママさんでしたねv-10
yukiちゃんに会うのは、次に取っておきます。
きっと会えると思うから。
そうしたら、抱っこしちゃおうかしら。

また何かコラボ出来る日を楽しみにしてます。

あ・・・・ウクレレ聞き忘れました。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.07/21 23:14分 
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
  • posted by  
  •  
  • 2009.07/22 01:48分 
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お疲れ様でした 

地元なのに遅くなってすみませんでしたv-12

うちのオヤジもみゆぽんパパやゆういパパとお話できて
「一杯やりてぇえなぁ~~」ってずっと言ってます。

私はあしゅくんみたいな子供が大好きで、
いっぱいお話できてかわいくてうれしかった!!

みゆぽんのことも「あれ、みゆちゃんの写真はまだ??」って
とっても大切に思っているのがすごくよくわかりました。

本当にお疲れ様。

すべては「崎陽軒」から始まった!!v-407

またやりましょう~~~。すごく楽しかった!

みゆぽんも喜んでくれたよね!
  • posted by まゆいママ 
  • URL 
  • 2009.07/22 01:51分 
  • [Edit]

NoTitle 

とっても素敵な写真展だったんだね♪
朝早くからファミリーでお手伝いお疲れ様でした。
企画が盛りだくさんで本当に駆け付けたかった~
うぅ・・・なんでこんな遠い所に住んでるんだろう。
  • posted by ゆぷたんママ 
  • URL 
  • 2009.07/22 02:30分 
  • [Edit]

NoTitle 

私も行きたかったなぁ。。。

18Tッ子ちゃん達と話せなかったのは残念だったけど、とっても
ステキな写真展だったんだろうな~って写真から伝わってきます~!!

RSに限らず、ウイルスって何なんでしょうねぇ。。
何のために体に入り込んで繁殖して広がって、ウイルスにとっては
それが命をつなぐ方法なのかもしれないけど、感染する方はたまった
ものじゃないのに。。
  • posted by ミナモ 
  • URL 
  • 2009.07/22 10:39分 
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NoTitle 

こんにちは!
写真展、お疲れ様でしたv-411
すごく、いい展示会ですね♪
行きたいな~・・いつか行ける日を夢見てがんばろうっv-91

今回は間に合わなかったけど、もし次回あるときには写真送って参加したいなv-398
  • posted by コミミ 
  • URL 
  • 2009.07/22 18:44分 
  • [Edit]

まゆいママさん 

> まゆいママさん
え~、全然ですよ。遅れてないですよ。。
どちらかと言うと、遠いので時間が読め無いから
すっごい早く行きすぎたんですね。。

今度は電車で行って、思いっきり飲めたら・・・・
または来年一緒にキャンプでも行きましょうか?

シュウマイいっぱい持ってくからv-10

また出来たらいいですね。
みゆぽん喜んでくれていると思います!
  • posted by みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.07/22 23:10分 
  • [Edit]

ゆぷたんママへ 

>ゆぷたんママ

会場で「みんなでゆぷたんの所の写真展を見に行こうバスツアー」が
組めたらいいねって話をしてました。

ど・・・どうかしら? この写真。 気に入ってくれたら嬉ですv-413
  • posted by みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.07/22 23:12分 
  • [Edit]

ミナモさん 

> ミナモさん
色んな方とお話する機会を逃したかもv-406

話好きの私としては、痛かったです。
帰らなきゃ良かったな。

ミナモさんは21トリソミーの方の写真展はだしてるのかな?

  • posted by みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.07/22 23:15分 
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コミミさ~ん 

> コミミさん~
写真展で、天使になった子も、そして頑張っている子も
いっぱいいるんだなって分かって、とても良かったです。

親バカバカですが、みゆぽんは一番かわいかったです。

次回、、、誰が次は言い出すかな?
期待してましょう。
  • posted by みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.07/22 23:17分 
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Re: 初めまして☆ 

> 内緒コメントさん
こんばんは。 今度オフ会をしましょうv-91
神奈川県内で集結です。
明日、メールしますねv-10
  • posted by みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.07/22 23:19分 
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NoTitle 

18ニュースからきましたミユタンママです。
パパのみゆぽんの写真を見たときに「ミユタンの小さいころに似ているね。。。」ってお名前みたら名前もにていてびっくりしておりました。
初日にいらしていたんですね。
お会いしたかったです。
  • posted by ミユタンママ 
  • URL 
  • 2009.07/24 01:32分 
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Re: NoTitle 

> ミユタンママ様

実はちょこっとだけ、お話してるんですよ~v-410

ミユタンがかわいくって、足をすりすり触らせてもらってから・・・・・
そういえば、ミユタン病み上がりv-355!?ブログで読んだ!
と思いだして、それ以上はタッチしませんでした。

食事後手を洗った覚えが無いしe-452

勝手ながら息子がユウタンとまゆいパパさんから貰ったおもちゃで遊んでいた所を、
写真取らさせてもらいました。

うちのあしゅ君はお兄ちゃん気取りで、うれしそうでした。v-10

それに、ミユタンママさんがあんまりにもかわいくって。。。v-398
昔アイドルとかモデルとかしてませんでしたか?

背も高いし、旦那様も背が高くてカッコイイし。

ものすご~く照れてしまい、それ以上はなしかけませんでした。

次にお会いした時はがんばりますv-91

気持ち悪い奴ですね。スイマセン。。。。
  • posted by みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.07/24 20:15分 
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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